Nos actions

Plus de la moitié des associations membres de l’Alliance ont moins de 300 adhérents. Leur manque de moyens humains et matériels a conduit l’Alliance à développer des services de soutien et d’accompagnement à la vie associative.

L’Alliance Maladies Rares a également pour mission de faire connaître et reconnaître les maladies rares, pour cela elle mène des actions d’information et de sensibilisation en direction du grand public.

Depuis sa création, l’Alliance Maladies Rares est devenue le représentant incontournable des personnes atteintes de maladies rares. Proche des associations et des malades, elle a su dépasser leurs différences pour porter un message commun auprès des scientifiques, des professionnels de la santé, des autorités sanitaires, des administrations et des ministres…