MARCHE VIRTUELLE DES MALADIES RARES

Publié le 24/11/15

Mobilisons-nous sur les réseaux sociaux
du 24 novembre au 5 décembre 2015 pour les maladies rares !

Suite à l’état d’urgence prolongé, nous sommes dans l’obligation d’annuler la 16e Marche des Maladies Rares prévue le 5 décembre.

Nous vous proposons de vous mobiliser sur les réseaux sociaux et montrer ainsi que « les maladies sont rares mais les malades sont nombreux ».

Qui ?
Tout le monde, familles, amis, collègues … que vous soyez concernés de près ou de loin par les Maladies Rares, vous êtes conviés à vous joindre à notre action !

Quand ? Du 24 novembre au 5 décembre 2015

Comment se mobiliser ? Avec un « selfie »

Avec si possible les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares :filles

  • l’écharpe orange (ou autre vêtement orange)
  • et/ou la marguerite (maquillée sur votre joue ou dessinée) ou 3637

Prenez-vous en photo et envoyez-nous votre plus beau « selfie » !

Comment publier son « selfie » ?

  • Sur l’événement « Selfie Marche des Maladies Rares » de notre page Facebook avec le hashtag #marcheMR.
  • Ou sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
  • Ou sur Instagram avec le hashtag #marcheMR
  • Vous n’avez pas de compte Facebook ni Twitter ni Instagram ?
    Envoyez votre selfie à l’adresse photo@maladiesrares.org

margPartagez autour de vous cette action en téléchargeant l’affiche ICI !

Retrouvons ensemble le résultat de la mobilisation le 5 décembre !

Plus encore cette année, restons unis pour faire connaître les maladies rares !

Merci pour votre soutien !