Les Rencontres régionales en PACA

Publié le 07/06/17

Organisée par la Délégation PACA de l’Alliance, cette rencontre est destinée aux associations membres de l’Alliance, à toute personne atteinte de maladie rare et aux familles et malades isolés pour ensemble, échanger et partager.

RDV le samedi 16 septembre 2017 à la Maison de la vie Associative Le Ligourès
– 4ème étage, Salle 408 Place Romée de Villeneuve (Encagnane)
13090 – Aix-en-Provence

Cliquez sur le lien suivant pour afficher le programme et les modalités d’accès :
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Inscription en ligne

Entrée gratuite sur inscription, dans la limite des places disponibles. Chaque inscription sera suivie d’une confirmation par e-mail.

Depuis 17 ans, l’Alliance, porte-parole des maladies rares en France, œuvre sans relâche pour faire connaître et reconnaître les maladies rares comme une priorité de santé publique. Elle défend donc constamment pour les maladies rares, par exemple, un meilleur accès au médicament, une meilleure prise en charge, une meilleure pratique de l’ETP (Education Thérapeutique du Patient).
Aussi, l’Alliance aspire à accompagner ses 212 associations membres dans leur développement et à renforcer leurs capacités d’action. Cette Rencontre permettra donc à l’Alliance Maladies Rares de présenter l’ensemble des actions menées, de faire un bilan, un point d’étapes et de présenter aussi ses perspectives, ses futures actions.
Cette Rencontre permettra aussi un partage d’informations nécessaire sur l’actualité, les avancées, les enjeux actuels dans le domaine des maladies rares. La Rencontre sera également l’occasion d’un large échange entre les participants sur leur propre vécu et expérience.

Les apports des Régions sont vitaux pour l’Alliance, elle a impérativement besoin de nourrir ses réflexions, de prendre en compte l’expression des attentes et besoins en Région.

Contact : Déléguée régionale PACA Michèle Auzias : Tél 06 10 66 44 74 – alliance.paca@maladiesrares.org

Plan d’accès : 

PLAN ACCES MAISON ASSOCIATIVE AIX