Les documents de communication

Publié le 09/07/13

Le Kit école : les secrets de Louis
Les Maladies rares : guide pratique
Les Maladies rares : guide pratique Champagne-Ardenne

Le Kit école : les secrets de Louis

 

L’Alliance Maladies Rares publie en 2009 et distribué à plus de 5000 enfants un kit pédagogique sur les maladies rares.
Il s’agit du premier kit créé pour faire parler des maladies rares dans les écoles primaires. Il a été conçu par des professionnels de la communication médicale pour les enfants (Éditions K’Noë ») et il raconte l’histoire d’un petit garçon appelé Louis. Louis a un « secret » qu’il dévoile au cours du livre : il est atteint d’une maladie rare. Celui-ci, différent, souvent absent, peine à s’intégrer parmi ses camarades de classe jusqu’à ce que Clara réussisse à percer son secret.
L’ouvrage vise, bien sûr, à faciliter l’accueil des enfants malades dans les écoles. Mais, à travers les enfants, il s’adresse également aux parents et aux instituteurs. Deux dépliants leur sont d’ailleurs destinés dans le kit. La distribution rencontre un vif succès. Elle peut donner lieu à un travail pédagogique et suscite invariablement des réactions et des prises de conscience bouleversantes de la part des enfants.
Ils sont des milliers d’enfants, comme Louis, à porter leur maladie comme un lourd secret. A vivre douloureusement au quotidien les conséquences de la maladie : absence à l’école, impossibilité de participer aux activités extrascolaires, handicaps visibles ou invisibles, peur de la réaction des autres…
Il est essentiel de les aider à se libérer de ce secret, à faire en sorte qu’ils puissent être des enfants comme les autres, avec leurs envies, leurs rêves, leurs émotions, leurs sentiments. les enseignants
Les enseignants ont un rôle déterminant. En signalant des symptômes inhabituels pour permettre leur détection et en aidant à leur intégration. Ce kit pédagogique est moyen de mieux faire connaître ces maladies et de favoriser l’apprentissage de l’acceptation de la différence aux autres enfants.
Couverture brochure

 

« Maladies rares : guide pratique » Consultez le guide en ligne

CouvGuideCe guide a pour objectif de fournir des éléments d’orientation sur :
* l’organisation des soins spécifique aux maladies rares,
* les aides et les prestations dont peuvent bénéficier les malades et les familles,
* les dispositifs d’information sur les maladies rares.
Il doit contribuer à ce que les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles, accèdent plus facilement aux services et dispositifs utiles et puissent, enfin exercer l’ensemble de leurs droits fondamentaux : accès aux soins et aux traitements bien sûr, mais aussi à l’éducation, à l’emploi, au logement, à la culture, aux loisirs, à une vie civique, sociale et affective….
Ce guide est disponible dans les centres de référence et les centres de compétences, et auprès des associations membres de l’Alliance Maladies Rares.

Pour le télécharger, cliquez ici
Il n’y a malheureusement plus de stock disponible.

Les Maladies rares : guide pratique Champagne-Ardenne »

image couvertureVoici la version du guide pratique adaptée à la Région Champagne-Ardenne.
Consulter le guide en ligne
Pour toute commande, veuillez contacter la Déléguée Champagne-Ardenne : Isabelle Varnet alliance.ca@maladiesrares.org