Les documents de communication

Publié le 09/07/13

Le Petit Quotidien – édition spéciale sur les maladies rares 

Flyer sur le Guide interactif du parcours avec une maladie rare

Flyer sur l’Application ViMaRare

Flyer d’information sur les maladies rares 

Pour découvrir les vidéos de l’Alliance Maladies Rareshttps://www.youtube.com/user/AllianceMR1 

Le Petit Quotidien – édition spéciale sur les maladies rares 

A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2017, l’Alliance Maladies Rares a relancé sa campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares.

Comment parler aux enfants des maladies rares ? Comment expliquer le quotidien, les absences d’un camarade à l’école à cause de sa maladie ? Comment aider un enfant concerné à mieux vivre avec sa maladie au sein de l’école ?

En France, plus de 3 millions de personnes sont concernées par les maladies rares. Elles touchent majoritairement des enfants et sont souvent graves, évolutives, invalidantes mais parfois invisibles. Pour mener à bien cette action de sensibilisation, un numéro spécial et un concours de classe sont proposés aux élèves des écoles élémentaires.

Dans la dynamique de la Journée internationale des maladies rares, Alliance Maladies Rares invite les élèves des écoles élémentaires et leurs enseignants ou leurs parents à participer à une activité de classe sur toute l’année. Un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares accompagne de façon pédagogique cette action inédite. 

De façon pédagogique, nous aborderons dans ce numéro spécial les maladies rares: de quoi s’agit-il ? Qui sont les personnes touchées ? Comment se font-elles soigner ? De quelle façon sont-elles accompagnées au quotidien ?

CouvPetitQuotidien2017

 

1ER TEMPS FORT : UN NUMÉRO SPÉCIAL DU PETIT QUOTIDIEN
Le Petit Quotidien est un journal d’actualité pour les 6-10 ans directement utilisable comme outil pédagogique. Les enseignants peuvent se procurer le numéro spécial :
– en version e-feuilletage numérique en cliquant ici 
– en version papier pour leur classe sur simple demande auprès de Marie Roinet-Tournay communication@maladiesrares.org

 

 2E TEMPS FORT : UNE ACTIVITÉ DE CLASSE 

Ouvert aux classes du CP au CM2, cette activité de classe consiste à nous adresser une affiche sur les maladies rares, créée par une classe.
1- Sur une feuille A3, expliquez les maladies rares avec des dessins, des photos et des textes.
2- Envoyez-nous l’affiche par courrier :
Alliance Maladies Rares
96, rue Didot – 75014 Paris
ou par e-mail :communication@maladiesrares.org
Les affiches seront visibles sur le site de l’Alliance Maladies Rares.

Pour tout renseignement, contactez Marie Roinet-Tournay communication@maladiesrares.org

Flyer sur le Guide interactif du parcours avec une maladie rare

www.alliance-maladies-rares.org/guideinteractif

L’Alliance Maladies Rares lance le Guide interactif du parcours avec une maladie rare, site internet destiné à informer les personnes concernées sur les solutions existantes et identifier les acteurs du monde des maladies rares.

bandeauGuideMrsiteFacebook

Un outil original d’information et d’orientation !
www.alliance-maladies-rares.org/guideinteractif

Parce que le parcours de la personne atteinte d’une maladie rare est complexe, l’Alliance Maladies Rares a souhaité répondre aux questions que chacun se pose en proposant un guide interactif comportant des fiches d’information.

Destiné à accompagner les malades, cet outil d’information et d’orientation est divisé en quatre sections : « les premiers signes de la maladie », « se soigner et s’occuper de soi », « la vie quotidienne » et « l’engagement associatif ».

Il fournit ainsi des informations sur les lieux de diagnostic, les personnes auxquelles s’adresser, la prise en charge spécifique ou les droits des malades.

Télécharger le flyer 

Flyer sur l’Application ViMaRare

bandeau Appli

L’Alliance Maladies Rares et sa délégation Champagne-Ardenne, porteuse du projet, lancent l’application mobile ViMaRare pour Android et pour iPhone. Outil innovant d’information et de suivi de sa maladie, ViMaRare est une application transversale utilisable pour toute maladie rare car personnalisable par chaque utilisateur.

En lien avec son territoire de vie, la Champagne-Ardenne, ViMaRare aide le malade et sa famille à gérer le quotidien en centralisant, sur une même application, les informations utiles, générales et personnelles, notamment en situation d’urgence.

ViMaRare a été pensée par des malades pour les malades, leurs familles et les professionnels qui les accompagnent. Reconnue et soutenue par l’ARS Grand Est qui a financé sa mise en œuvre, ViMaRare a reçu en décembre 2015 le Label « Droits des usagers de la santé ».

Voir la vidéo de démonstration :

Télécharger le flyer

Lien vers itunes : https://itunes.apple.com/us/app/vimarare-vivre-avec-une-maladie/id1145419199?mt=8