L’Alliance Maladies Rares interviendra au Congrès de pédiatrie – 19 mai

Publié le 20/03/17

L’Alliance participe au Congrès de pédiatrie, organisé à Marseille du 17 au 19 mai 2017 à travers l’intervention de Michèle Auzias à la Table ronde du vendredi 19 mai de 9h à 10h30 « Les Maladies Rares en France en 2017″ sur le thème « les patients et leur organisation »

Les Maladies Rares en France en 2017 – Une nécessaire coopération entre les acteurs et les malades : mieux connaitre les modalités de prise en charge et les outils d’information

09:00 – 09:20 Evolution du paysage des maladies rares en France, les PNMRs
09:20 – 09:40 Orphanet, comment, pourquoi, pour qui ?
09:40 – 10:00 Les maladies rares sur le terrain, la vision de l’expert médical
10:00 – 10:20 Les patients et leur organisation

En savoir plus : http://www.pediatrie2017.org/Media/programme_preliminaire.pdf