Comment suivre sa scolarité quand on est malade ?

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Depuis la loi du 11 février 2005, tout enfant ou adolescent ayant un handicap ou un trouble invalidant de la santé doit être inscrit dans l’école ou dans l’établissement le plus proche de son domicile, avec un dispositif d’accompagnement pour que la scolarité se déroule au mieux. Mais parfois, l’intégration peut s’effectuer en  établissement spécialisé.

Parcours en milieu ordinaire

L’accompagnement de certains enfants atteints de maladies rares nécessite la mise en place d’un dispositif d’accompagnement spécifique. Les démarches doivent se faire auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). A travers la Commission des droits et de l’autonomie (CDAPH), l’organisme établit un Projet personnalisé de scolarisation, dit PPS, qui définit le dispositif d’accompagnement de l’enfant à l’école, parfois avec la présence auprès de l’enfant d’un accompagnant des élèves en situation de handicap (AESH) – auxiliaire de vie scolaire (AVS). Toutes ces mesures sont réajustées au fur et à mesure de l’évolution de l’enfant. Elles peuvent s’accompagner de soins et rééducations dans un CAMSP (Centre d’action médico-sociale précoce) pour les plus jeunes ou avec le RASED (Réseau d’aides spécialisées aux élèves en difficulté), ou d’un suivi dans un CMPP (Centre médico-psycho-pédagogique).

Pour en savoir plus sur la scolarisation en milieu ordinaire d’un enfant malade :

http://hopital-necker.aphp.fr/wp-content/blogs.dir/14/files/2015/12/livret-scolarisation_VD_02-09-15.pdf

Informer pour mieux scolariser les enfants malades : http://www.tousalecole.fr/ (anciennement Intégrascol)

Parcours en milieu protégé

Si le mode de scolarisation en milieu ordinaire n’est pas adapté à l’épanouissement de l’enfant, il est parfois nécessaire d’envisager une orientation vers un établissement spécialisé qui répond mieux à la prise en charge de la maladie ou du handicap de l’enfant. La MDPH statue sur ces demandes d’orientation :

  • pour les classes spécialisées intégrées aux établissements ordinaires (CLIS, ULIS, SEGPA, EREA) en primaire et secondaire
  • pour certains services et établissements médico-sociaux (SESSAD – service d’éducation spécialisée et de soins à domicile, IME ou IMP – institut médico-éducatif ou pédagogique…).

En revanche, la MDPH n’est pas compétente pour tout ce qui relève du domaine sanitaire (notamment CMP et hôpitaux de jour) ou assimilé (CMPP ou CAMSP bien qu’il fasse partie du secteur médico-social).

Pour en savoir plus sur la scolarisation des enfants et les orientations possibles : http://www.unapei.org/-scolariser-un-enfant-.html

http://www.ecolepourtous.education.fr/accueil-scolarisationdeslv.html

http://ancreai.org/

Pour en savoir plus sur la scolarisation à l’hôpital ou à domicile :

http://www.education.gouv.fr/cid23968/eleves-malades-ecole-hopital-domicile.html

http://www.cned.fr/

Pour les étudiants :

http://www.onisep.fr/Formation-et-handicap

www.pidiem.com/cge-guide-pratique-pour-referents-handicap/

Annuaires des établissements spécialisés :

http://annuaire.action-sociale.org/

Les informations citées sur cette page ne sont pas exhaustives. Leur source provient des références mentionnées dans cette fiche.