Où se soigner ?

Retour accueil du Guide

Dans le domaine des maladies rares, trouver le professionnel qui émettra le bon diagnostic peut prendre du temps. La plupart des maladies rares n’ont pas de traitements qui permette de guérir. Cependant, même en l’absence de traitement curatif, il est généralement possible de proposer aux malades une prise en charge thérapeutique afin d’améliorer la qualité de vie avec la maladie. On peut notamment lutter contre la douleur ou traiter les manifestations gênantes. Certains appareillages peuvent aussi permettre d’améliorer l’autonomie des malades lorsqu’il existe un handicap. Les personnes atteintes de maladies rares sont généralement orientées vers des centres experts que l’on appelle les centres de référence et les centres de compétences maladies rares qui permettent d’établir un diagnostic et de prendre en charge les malades. Pour vous orienter dans votre prise en charge, rapprochez-vous de Maladies Rares Info Services qui vous orientera vers un centre expert ou de l’Alliance des Maladies Rares qui vous mettra en relation avec l’association nationale dédiée à votre pathologie.

Les centres de référence et les centres de compétences

Il existe 131 centres de référence maladies rares nationaux qui travaillent en lien avec 502 centres de compétences au plus proches du malade.

Dans le cadre du premier « Plan national maladies rares », le ministère de la Santé a identifié des centres de renommée et d’expertise reconnues qui ont été labellisés centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Ces centres de référence se définissent comme des ensembles de compétences pluridisciplinaires hospitalières spécialisées qui ont un rôle d’expertise des maladies rares et qui assurent un rôle de recours pour les médecins, les malades et leur famille.

Les centres de référence ont six missions :

  • faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social
  • définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Union Nationale des Caisses d’Assurance Maladie (UNCAM)
  • coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien avec l’Institut national de Veille Sanitaire (InVS)
  • participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leur famille, en lien avec l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES)
  • animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux
  • être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.

L’une des missions qui leur est assignée consiste à organiser progressivement le maillage territorial avec des structures déjà existantes de prise en charge, les centres de compétences. Ces derniers ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients à proximité de leur domicile et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence.

Ainsi, le Plan national maladies rares prévoit la structuration et la gradation de l’offre de soins pour les patients atteints d’une maladie rare sur deux niveaux :

  • un niveau d’expertise et de recours, le plus souvent national ou interrégional, constitué par les centres de référence labellisés
  • un niveau de prise en charge le plus souvent régional, avec les centres de compétences qui établissent le diagnostic, mettent en œuvre la thérapeutique lorsqu’elle est disponible et organisent la prise en charge du patient.

La suite sur : http://www.hopital.fr/Vos-dossiers-sante/Pathologies/Maladies-rares#64667

Les soins à domicile

Dans votre parcours, il peut vous être proposé de vous soigner à domicile pour assurer des soins complexes, mais cependant possibles par une équipe hospitalière pluridisciplinaire. Il s’agit de l’hospitalisation à domicile (HAD) qui est une forme d’hospitalisation à temps complet au cours de laquelle les soins sont effectués au domicile de la personne.

La suite sur : http://www.sante.gouv.fr/l-hospitalisation-a-domicile-had,12379.html

Les informations citées sur cette page ne sont pas exhaustives. Leur source provient des références mentionnées dans cette fiche.

 

En savoir +

Alliance Maladies Rares

Tel : 01 56 53 53 40

www.alliance-maladies-rares.org/contact/

Maladies Rares Info Services

Tel : 01 56 53 81 36 –

www.maladiesraresinfo.org/ecoute/par-e-mail.html

Liste des centres de référence et de compétences pour les maladies rares

http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/Clinics_Search_Simple.php?lng=FR