Mieux connaître mes droits

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Le champ des droits des usagers du système de santé est vaste (le droit à la liberté de l’accès au soin, le droit à l’information, le secret médical, le dossier médical…) et trop peu connus. Bien connaître ses droits en matière de santé et les faire valoir, c’est tout simplement bénéficier de la protection et des aides auxquelles on a le droit.

Les associations en lien avec votre pathologie et l’Alliance Maladies Rares peuvent vous aiguiller, de même que les assistantes sociales dans les établissements hospitaliers ou les centres de santé. Sur internet ou par téléphone, le CISS (Collectif Interassociatif sur la Santé) peut vous apporter des informations très précieuses sur vos droits dans de nombreux domaines.

Le droit d’être informé sur mon état de santé

L’article L1111-2 du Code de la Santé publique prévoit ainsi que « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé ». Il est précisé que cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu’ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les consé­quences prévisibles en cas de refus du trai­tement. Notons de plus que le professionnel de san­té est désormais tenu d’avertir l’usager des soins et dont l’existence était jusque-là inconnue. Il est à noter que les personnes mineures et majeures sous tutelle (dont le droit à l’information est exercé respectivement par le titulaire de l’autorité paren­tale et le tuteur) ont également le droit de recevoir l’in­formation de manière adaptée à

L’information doit être délivrée au cours d’un entretien individuel. Une information écrite, si elle peut avoir son utilité, n’est pas l’unique preuve du respect du droit à l’information et ne doit, en aucun cas, éluder l’information orale qui est le mode d’information privilégié.

Le professionnel n’est pas tenu d’informer l’usa­ger en cas d’urgence ou d’impossibilité. Mais, il doit se conformer à la volonté d’une personne d’être tenue dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic, quelle qu’en soit la gravité sauf si des tiers sont exposés à un risque de transmission d’une pathologie.

Cette invita­tion au dialogue entre soignant et soigné en vue d’une dé­cision partagée est la meilleure façon d’éviter les conflits.

La suite sur :

http://www.leciss.org/sites/default/files/55-Droit-information-sur-les-soins-fiche-CISS.pdf

Le droit d’être informé sur les coûts de santé

Les professionnels de santé sont tenus d’informer au préalable patient des coûts de la prestation médicale, de l’acte de prévention, de diagnostic et/ou de soins

Les établissements de santé ne sont pas tenus de le faire, en revanche ils doivent y répondre si le patient le demande. Nous vous recommandons de demander avant toute consultation ou hospitalisation le coût que vous aurez à payer afin d’éviter de mauvaises surprises en particulier lorsque des dépassements d’honoraires sont pratiqués.

La suite sur :

http://www.leciss.org/sites/default/files/37-Cout%20et%20prise%20en%20charge%20frais%20de%20sante-fiche-CISS.pdf

L’accès à mon dossier médical

Le dossier médical regroupe un ensemble de documents (physiques ou informatisés) relatifs à l’état de santé d’une personne (lettres, notes, comptes rendus, résultats de laboratoire, films radiologiques…). Le dossier médical est strictement personnel. Il doit être soigneusement conservé afin d’assurer la continuité des soins et de répondre aux demandes d’accès des patients aux informations les concernant. En cas de changement de médecin de famille, le successeur doit pouvoir avoir accès au dossier médical de son patient.

Toute personne majeure peut demander à récupérer son dossier médical ou celui de ses enfants auprès des professionnels de santé sans avoir à justifier cette demande. La personne de confiance* (voir fiche dédiée) peut également le faire sur demande du patient qui l’a désignée. Cas particulier : les majeurs protégés sous tutelle doivent généralement passer par leur tuteur pour récupérer leur dossier (voir la fiche « tutelle et curatelle »).  Important : les membres de la famille, l’entourage, l’employeur, le banquier, l’assureur… sont en revanche totalement exclus du droit de réclamer directement ces informations.

Les professionnels concernés sont tous les professionnels de santé, du médecin traitant, aux médecins conseil des assurances ou de la sécurité sociale, en passant par les spécialistes hospitaliers ou de ville et les paramédicaux (infirmiers, les kinésithérapeutes, les orthophonistes, les ergothérapeutes, les pharmaciens…).

Le droit d’accès s’exerce par demande adressée au professionnel de santé (pour les professionnels libé­raux) ou au directeur de l’établissement de santé ou de la structure médico-sociale par lettre recommandée avec accusé de réception accompagnée d’une co­pie de la pièce d’identité de la personne concer­née ou du livret de famille lorsque la demande est faite par les parents (voir encadré « Pour en savoir+ » pour des modèles de lettres de demande).

La suite sur :

http://www.leciss.org/sites/default/files/11bis-Acces%20au%20dossier%20medical-Cas%20particuliers-fiche-CISS.pdf

Les recours en cas de refus sont différents selon qu’il s’agit d’un profes­sionnel de santé exerçant en libéral, d’un établissement de santé public ou encore d’un établissement privé. Quelle que soit l’instance à saisir, il convient, dans tous les cas, d’effectuer son recours par un courrier en recom­mandé avec accusé réception, en joi­gnant la copie d’une pièce d’identité, du courrier initial de demande d’accès à l’information médicale et, si elle existe, de la réponse écrite du détenteur du dossier médical.

 La suite sur :

http://www.leciss.org/sites/default/files/11%20quinquies_Recours%20refus%20acces%20dossier%20medical.pdf

Faire valoir mes droits lorsque je suis hospitalisé

On ne se sent pas toujours en mesure de faire valoir ses droits à l’hôpital. Le choc tout d’abord et l’inconnu font que nous ne sommes pas toujours en capacité de demander l’information auquel on a le droit ou faire appliquer ses droits.

Un droit des usagers de l’hôpital existe néanmoins pour vous informer sur…

  • le coût de soins
  • la désignation d’une personne de confiance* qui a un rôle particulièrement en cas de situations d’urgences ou de fin de vie pour lesquelles la personne malade ne peut pas exprimer ses choix
  • l’accueil à l’hôpital (livret d’accueil dont coordonnées des représentants d’usagers et associations de bénévoles…)

vous accompagner pour…

  • un accompagnement personnalisé pour une hospitalisation en cas de difficulté particulière (en cas de handicap notamment)
  • accéder à son dossier médical ou à ou à tout autre information
  • faire une réclamation si besoin
  • la prise en charge de votre douleur ou celle du proche que vous accompagnez

et vous protéger de…

  • discriminations
  • divulgation d’informations confidentielles sur l’hospitalisation ou l’état de santé par exemple
  • d’atteinte à la vie privée même à l’hôpital et à l’intimité
  • au non respect de ses souhaits en matière de prise en charge

La suite sur :

http://droitsdesmalades.fr/docs/100304_GuideCissConnaissezFaitesValoirDroitsUsagersSante_BD_Situation2 (droits lors de l’hospitalisation)

http://droitsdesmalades.fr/docs/100304_GuideCissConnaissezFaitesValoirDroitsUsagersSante_BD_Situation5 (droits lors d’une visite d’une personne hospitalisée)

Pour aller plus loin :

http://www.sante.gouv.fr/la-charte-de-la-personne-hospitalisee-des-droits-pour-tous.html (la charte de la personne hospitalisée)

Mes droits si je rentre dans un essai clinique

Le médecin de l’essai (le médecin investigateur) est tenu de vous informer de “façon loyale et exhaustive” sur le déroulement de l’essai en particulier sur le suivi médical à effectuer, les bénéfices et contraintes de l’essai, les effets indésirables éventuels…

Votre consentement libre et éclairé suppose que vous ayez été parfaitement informé au préalable des modalités de l’étude, des risques et des contraintes. Votre consentement est donné par écrit, ou attesté par un tiers en cas d’impossibilité. Pour les personnes malades mineures, le consentement des parents est nécessaire de même que celui de l’enfant lorsque celui-ci est en âge de comprendre.

On ne peut pas vous forcer à rentrer dans un essai clinique : vous devez être volontaire. Si vous refusez de rentrer dans un essai, votre refus n’aura pas de conséquence sur la qualité de la prise en charge de votre maladie par l’équipe soignante. De même, vous êtes libre de quitter un essai à tout moment sans avoir à vous justifier.

A la fin de l’essai, vous devez être tenu informé des résultats globaux de l’essai.

Pour aller plus loin :

http://www.hopital.fr/Droits-demarches/Vos-droits/Les-droits-de-l-usager/Le-droit-d-etre-informe-et-de-participer-aux-decisions/Le-droit-d-etre-informe-sur-son-etat-de-sante (consentement éclairé des personnes)

http://www.leciss.org/sites/default/files/Guide_CPP-CISS-web.pdf (les comités de Protection des Personnes, CPP)

Les informations citées sur cette page ne sont pas exhaustives. Pour d’autres thématiques en liens avec vos droits, rendez-vous à la rubrique « pour en savoir+ ».

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