Pourquoi les associations s’engagent-elles dans le domaine de la recherche?

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La force de l’expertise associative !

La France a développé une véritable dynamique médicale, scientifique et sociale autour des maladies rares qui poursuit plusieurs objectifs :

  • comprendre les causes et les mécanismes impliqués dans chaque maladie
  • développer de nouveaux traitements qui ciblent ces mécanismes décrits
  • améliorer le parcours de santé et de vie des personnes malades.

Devant la spécificité et la complexité des 7 000 maladies rares, les associations ont trouvé leur place dans le monde de la recherche.

La plupart des associations nationales de maladies rares ont pour ambition de promouvoir et financer la recherche, tant au niveau national qu’international. Elles souhaitent comprendre le mécanisme de la pathologie qui les concerne pour certaines, et aussi accélérer la mise au point de solutions thérapeutiques parfois innovantes et pertinentes. Au fil des années, les associations se veulent être force de proposition et utilisent pour cela plusieurs leviers d’actions devenus incontournables dans les maladies rares :

  • en organisant et en animant des réseaux de recherche via leur conseil scientifique et médical
  • en organisant des colloques et séminaires
  • en aidant à la constitution de registres de patients, de bases de données
  • en finançant des projets de recherche.

La suite sur : http://fondation-maladiesrares.org/les-grandes-etapes

Pour en savoir plus avec Orphanet sur les projets de recherche financés par un organisme de recherche officiel au niveau national ou Européen, ou par une organisation non gouvernementale : http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/ResearchTrials.php?lng=FR

Pour en savoir plus sur l’EUCERD et les registres de maladies rares, outils précieux pour étoffer les connaissances, soutenir la recherche fondamentale, clinique et épidémiologique, mais aussi pour surveiller après leur mise sur le marché les médicaments orphelins et les médicaments utilisés hors AMM : http://www.eurordis.org/fr/news/les-recommandations-de-l-eucerd-sur-les-registres-de-maladies-rares-encouragent-l-interoperabilite

Pour en savoir sur la BNDMR, banque de données maladies rares : http://www.bndmr.fr/

En plus des 230 programmes de recherche qu’elle soutient chaque année, l’AFM-Téléthon a créé, au fil du temps, ses propres laboratoires, seule ou en partenariat avec la recherche publique. Depuis 2011, ces laboratoires sont rassemblés au sein de l’Institut des Biothérapies des maladies rares. Sa mission : accélérer la mise à disposition des traitements innovants pour les malades. L’Institut des Biothérapies des maladies rares regroupe 4 centres de recherche initiés et financés majoritairement par l’Association : Généthon et Atlantic Gene Therapies pour la thérapie génique des maladies rares, I-Stem pour la thérapie cellulaire des maladies monogéniques, l’Institut de Myologie pour les maladies du muscle.

Pour en savoir plus sur l’AFM-TELETHON : http://www.afm-telethon.fr/

Les informations citées sur cette page ne sont pas exhaustives. Leur source provient des références mentionnées dans cette fiche.

En savoir +

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Alliance Maladies Rares
http://www.alliance-maladies-rares.org/

Standard :  01 56 53 53 40

Liste des associations membres

http://www.alliance-maladies-rares.org/nous-connaitre/les-associations-membres/

ViMaRare Vivre avec une maladie rare
Application gratuite, disponible sur Apple Store (https://itunes.apple.com/us/app/vimarare-vivre-avec-une-maladie/id1145419199?mt=8) et Google Store (https://play.google.com/store/apps/details?id=fr.callimedia.almr.vimarare&hl=fr )