Qu’est-ce que l’Alliance Maladies Rares?

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Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares est un collectif qui rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. L’Alliance a posé ses premières pierres autour d’un besoin vital de rassembler les forces, de s’unir pour exister, dans la nécessité d’inventer un lieu qui accueille toutes les associations et tous les malades autour de leurs problématiques communes. L’Alliance travaille à faire connaître et reconnaître les maladies rares, représenter chaque association, chaque malade dans les débats de santé publique, en se faisant le porte-parole de leurs revendications communes.

Missions

Aider les associations de malades en les accompagnant

  • Les formations

Elles sont conçues en fonction des besoins exprimés par les associations : les formations à l’écoute, à la communication et à ses outils, à l’Education Thérapeutique du Patient… et les rencontres entre présidents.

  • Les réunions d’information des membres (Rime)

Elles permettent d’échanger des informations de l’actualité juridique, sociale, politique et scientifique et de partager les expériences.

  • Les forums, colloques…

Des journées de conférences et de discussions sont organisées autour de thématiques diverses : Education Thérapeutique du Patient (ETP), Ethique, politiques de santé (Europlan…), etc.

Sources d’informations précieuses pour les associations et les malades, ces manifestations sont ouvertes à tout public et sont l’occasion de donner de la visibilité à la cause des maladies rares.

  • La création et l’accompagnement des associations

L’Alliance a aidé de nombreuses associations à se créer ou à s’organiser.

  • Les groupes d’expertise

Des groupes sont mis en place pour expertiser et analyser les thématiques, effectuer les états des lieux nécessaires, ajuster et finaliser les actions pilotes, assurer les représentations strictement liées et faire le lien avec les instances de l’Alliance.

Participer à l’élaboration des politiques de santé dédiées aux maladies rares en portant la voix des malades

http://www.alliance-maladies-rares.org/creation-des-filieres-de-sante-maladies-rares/

Favoriser l’accès aux mêmes droits et conditions de vie, d’éducation et de travail

Les informations citées sur cette page ne sont pas exhaustives. Leur source provient des références mentionnées dans cette fiche.

En savoir +

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Alliance Maladies Rares
http://www.alliance-maladies-rares.org/

Standard : 01 56 53 53 40

Liste des associations membres
http://www.alliance-maladies-rares.org/nous-connaitre/les-associations-membres/

ViMaRare Vivre avec une maladie rare
Application gratuite, disponible sur Apple Store (https://itunes.apple.com/us/app/vimarare-vivre-avec-une-maladie/id1145419199?mt=8) et Google Store (https://play.google.com/store/apps/details?id=fr.callimedia.almr.vimarare&hl=fr )