Alliance Maladies Rares : 10 ans d'actions !

Les maladies rares peuvent empêcher de bouger (myopathies), de voir (rétinites), de comprendre (X fragile), de respirer (mucoviscidose), de résister aux infections,… 80% d’entre elles sont d’origine génétique.  Certaines permettent de vivre, d’être autonome, de construire sa vie, d’autres pas. Elle sont souvent handicapantes, chroniques, voire évolutives. La plupart se déclarent au plus jeune âge, mais certaines se dissimulent pendant de longues années.

Par delà toutes ces différences, ce qui unit les malades et leur entourage, c’est un sentiment commun de désarroi face à l’errance diagnostique, aux insuffisances de la prise en charge, à l’absence de traitements, de médicaments, à l’indifférence ou à l’ignorance des pouvoirs publics et des professions de santé.

Pourtant, une personne sur vingt est touchée : la France compte ainsi trois millions de malades, pour quelque 7 000 pathologies recensées. Comment peut-on être si nombreux et rester isolés, impuissants ?

C’est pour ne plus se poser cette question que l’Alliance Maladies Rares a vu le jour, le 24 février 2000.

C’est tout à la fois un collectif, un mouvement, un réseau,  qui s’est fixé cinq  objectifs:
* Faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès des pouvoirs publics et du grand public ;
* Améliorer la qualité de vie et la durée de vie des personnes en favorisant l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion ;
* Promouvoir l’espoir de guérison par la recherche scientifique et clinique ;
* Faire du malade un acteur du système de santé ;
* Aider les associations à remplir leurs propres missions.

Ces cinq objectifs ont été poursuivi avec ténacité pendant  dix ans avec de belles victoires et le combat continue...

Téléchargez le rapport "10 ans d'actions de l'Alliance Maladies Rares" ci-dessous.



"10 ans d'actions"