"Maladies rares, ils témoignent"
Publié le
24/02/2010
Les maladies rares sont le plus souvent évoquées sous l’angle statistique : nombre de maladies, nombre de malades, prévalence…
La recherche médicale, elle, est souvent abordée sous son aspect quantitatif : nombre de projets, budgets, recherche de fonds…
Mais derrière ces chiffres, nous ne devons jamais oublier que nous parlons de la vie de personnes atteintes, enfants, hommes et femmes de tous âges, mais aussi de leur proches (parents, fratrie, conjoints, amis) qui vivent avec la maladie au quotidien depuis de nombreuses années : errance diagnostique, examens médicaux multiples, absence de traitement et de prise en charge, souffrance physique et morale…
Ils sont 3 millions en France, comme Julia, Antoine, Océane, Benjamin, Aurélie, Baptiste, Nina, Tifenn, Romain, Joëlle, Thibaut, Anne-Marie, Thierry, Maxence,…, à être atteints. Pemphigoïde bulleuse, glycogénoses, sclérose tubéreuse de Bourneville, ataxie de Friedreich, myopathies, syndrome de Marfan, syndrome de Rokitansky, thrombocytopénie essentielle, histiocytose, maladie d’Addison, neurofibromatoses… Derrière ces noms barbares se cachent des parcours du combattant pour identifier la maladie, la combattre, l’apprivoiser, et parfois accepter l’inacceptable… Se cachent aussi des vies remplies d’amour, de courage, de révolte, d’espoir, de dignité…
Aux côtés des malades se battent aussi les proches, présents à chaque instant, partageant l’espoir et le désespoir, les joies et les peines, les embellies et les aggravations…
C’est pour que personne ne les oublie que l’Alliance Maladies Rares a décidé de leur donner la parole dans l’ouvrage « Maladies rares : ils témoignent ».
Edité par les Editions Le Manuscrit, cet ouvrage est en vente au prix de 17,90 euros.
Vous pouvez le commander en nous retournant le bon de commande ci-dessous.
La recherche médicale, elle, est souvent abordée sous son aspect quantitatif : nombre de projets, budgets, recherche de fonds…
Mais derrière ces chiffres, nous ne devons jamais oublier que nous parlons de la vie de personnes atteintes, enfants, hommes et femmes de tous âges, mais aussi de leur proches (parents, fratrie, conjoints, amis) qui vivent avec la maladie au quotidien depuis de nombreuses années : errance diagnostique, examens médicaux multiples, absence de traitement et de prise en charge, souffrance physique et morale…
Ils sont 3 millions en France, comme Julia, Antoine, Océane, Benjamin, Aurélie, Baptiste, Nina, Tifenn, Romain, Joëlle, Thibaut, Anne-Marie, Thierry, Maxence,…, à être atteints. Pemphigoïde bulleuse, glycogénoses, sclérose tubéreuse de Bourneville, ataxie de Friedreich, myopathies, syndrome de Marfan, syndrome de Rokitansky, thrombocytopénie essentielle, histiocytose, maladie d’Addison, neurofibromatoses… Derrière ces noms barbares se cachent des parcours du combattant pour identifier la maladie, la combattre, l’apprivoiser, et parfois accepter l’inacceptable… Se cachent aussi des vies remplies d’amour, de courage, de révolte, d’espoir, de dignité…
Aux côtés des malades se battent aussi les proches, présents à chaque instant, partageant l’espoir et le désespoir, les joies et les peines, les embellies et les aggravations…
C’est pour que personne ne les oublie que l’Alliance Maladies Rares a décidé de leur donner la parole dans l’ouvrage « Maladies rares : ils témoignent ».
Edité par les Editions Le Manuscrit, cet ouvrage est en vente au prix de 17,90 euros.
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