Maladies rares : étude "Attentes et besoins des malades et des familles"
Publié le
29/01/2010
L'étude sur les maladies rares "Attentes et besoins des malades et des familles" constitue à ce jour la plus vaste enquête régionale jamais réalisée sur les maladies rares.
Elle a été commandée par l'Alliance maladies rares dans le but de faire un état des lieux des attentes et besoins des personnes atteintes de pathologies rares et de leurs familles dans la région Languedoc-Roussillon mais ses résultats peuvent être transposables à l'ensemble du territoire français.
Cette étude a été menée auprès de 444 familles et a nécessité deux ans de travail.
Au sommaire :
1. Le parcours de santé
11. Des premiers symptômes au diagnostic
12. Le suivi médical
13. L'accompagnement des malades
2. Le parcours de vie
21. L'accès aux aides techniques, humaines et financières
22. L'insertion du malade dans la société
23. Le poids de la maladie sur la qualité de vie
Vous pouvez télécharger ci-dessous :
l'étude dans son intégralité
la synthèse
Elle a été commandée par l'Alliance maladies rares dans le but de faire un état des lieux des attentes et besoins des personnes atteintes de pathologies rares et de leurs familles dans la région Languedoc-Roussillon mais ses résultats peuvent être transposables à l'ensemble du territoire français.
Cette étude a été menée auprès de 444 familles et a nécessité deux ans de travail.
Au sommaire :
1. Le parcours de santé
11. Des premiers symptômes au diagnostic
12. Le suivi médical
13. L'accompagnement des malades
2. Le parcours de vie
21. L'accès aux aides techniques, humaines et financières
22. L'insertion du malade dans la société
23. Le poids de la maladie sur la qualité de vie
Vous pouvez télécharger ci-dessous :
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