Publications de l'Alliance
Mis à jour le
16/05/2011
"Maladies rares : guide pratique"
Consultez le guide en ligneCe guide a pour objectif de fournir des éléments d’orientation sur :
* l’organisation des soins spécifique aux maladies rares,
* les aides et les prestations dont peuvent bénéficier les malades et les familles,
* les dispositifs d’information sur les maladies rares.
Il doit contribuer à ce que les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles, accèdent plus facilement aux services et dispositifs utiles et puissent, enfin exercer l’ensemble de leurs droits fondamentaux : accès aux soins et aux traitements bien sûr, mais aussi à l’éducation, à l’emploi, au logement, à la culture, aux loisirs, à une vie civique, sociale et affective….
Ce guide est disponible dans les centres de référence et les centres de compétences, et auprès des associations membres de l'Alliance Maladies Rares.
"Maladies rares : ils témoignent"
Ils sont 3 millions en France, comme Julia, Antoine, Océane, Benjamin, Aurélie, Baptiste, Nina, Tifenn, Romain, Joëlle, Thibaut, Anne-Marie, Thierry, Maxence,…, à être atteints. Pemphigoïde bulleuse, glycogénoses, sclérose tubéreuse de Bourneville, ataxie de Friedreich, myopathies, syndrome de Marfan, syndrome de Rokitansky, thrombocytopénie essentielle, histiocytose, maladie d’Addison, neurofibromatoses… Derrière ces noms barbares se cachent des parcours du combattant pour identifier la maladie, la combattre, l’apprivoiser, et parfois accepter l’inacceptable… Se cachent aussi des vies remplies d’amour, de courage, de révolte, d’espoir, de dignité…
Aux côtés des malades se battent aussi les proches, présents à chaque instant, partageant l’espoir et le désespoir, les joies et les peines, les embellies et les aggravations…
C’est pour que personne ne les oublie que l’Alliance Maladies Rares a décidé de leur donner la parole dans l’ouvrage « Maladies rares : ils témoignent ».
Cet ouvrage est en vente au prix de 17,90 euros.
Vous pouvez vous procurer cet ouvrage en nous renvoyant le bon de commande accompagné de votre règlement.
Aux côtés des malades se battent aussi les proches, présents à chaque instant, partageant l’espoir et le désespoir, les joies et les peines, les embellies et les aggravations…
C’est pour que personne ne les oublie que l’Alliance Maladies Rares a décidé de leur donner la parole dans l’ouvrage « Maladies rares : ils témoignent ».
Cet ouvrage est en vente au prix de 17,90 euros.
Vous pouvez vous procurer cet ouvrage en nous renvoyant le bon de commande accompagné de votre règlement.
Attentes et besoins des malades et des familles
L'étude sur les maladies rares "Attentes et besoins des malades et des familles" constitue à ce jour la plus vaste enquête régionale jamais réalisée sur les maladies rares.
Elle a été commandée par l'Alliance maladies rares dans le but de faire un état des lieux des attentes et besoins des personnes atteintes de pathologies rares et de leurs familles dans la région Languedoc-Roussillon mais ses résultats peuvent être transposables à l'ensemble du territoire français.
Cette étude a été menée auprès de 444 familles et a nécessité deux ans de travail.
Au sommaire :
1. Le parcours de santé
11. Des premiers symptômes au diagnostic
12. Le suivi médical
13. L'accompagnement des malades
2. Le parcours de vie
21. L'accès aux aides techniques, humaines et financières
22. L'insertion du malade dans la société
23. Le poids de la maladie sur la qualité de vie
Vous pouvez télécharger ci-dessous :
l'étude dans son intégralité
la synthèse
Elle a été commandée par l'Alliance maladies rares dans le but de faire un état des lieux des attentes et besoins des personnes atteintes de pathologies rares et de leurs familles dans la région Languedoc-Roussillon mais ses résultats peuvent être transposables à l'ensemble du territoire français.
Cette étude a été menée auprès de 444 familles et a nécessité deux ans de travail.
Au sommaire :
1. Le parcours de santé
11. Des premiers symptômes au diagnostic
12. Le suivi médical
13. L'accompagnement des malades
2. Le parcours de vie
21. L'accès aux aides techniques, humaines et financières
22. L'insertion du malade dans la société
23. Le poids de la maladie sur la qualité de vie
Vous pouvez télécharger ci-dessous :
l'étude dans son intégralité
la synthèse