Instances Institutionnelles
Mis à jour le
13/04/2011
Suite à l’Assemblée plénière du 2 avril 2011, le Conseil
national de l’Alliance Maladies Rares est composé des associations
suivantes :
Le Bureau de l'Alliance Maladies Rares est constitué de :
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Association contre les Maladies Mitochondriales (AMMI) |
Françoise Tissot |
| Association de patients ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive (ADCP) | Jean-Luc Bineau |
| Association de Soutien aux Parents et à la Recherche En Hépatologie Pédiatrique (ASPREHP) | Hélène Berrue Gaillard |
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Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF) |
Nathalie Triclin |
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Association des Personnes de Petite Taille (APPT) |
Danièle Hugues |
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Association Française contre les Myopathies (AFM) |
Hélène Tack |
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Association Française des Malades Atteints de Porphyries (AFMAP) |
Sylvie Le Moal |
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Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés
(AFSMa) |
Paulette Morin |
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Association Française du Syndrome de Rett (AFSR) |
Christiane Roque |
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Association François Aupetit (AFA) |
Jacques Bernard |
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Association Inflam'oeil |
Jeanne Herault |
| Association Lesch Nyhan Action | Alain Donnart |
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Association Maladie Rendu Osler (AMRO France) |
Roland Elkoubi |
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Association Nationale du Syndrome X Fragile "LE GOËLAND" |
Viviane Viollet |
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Association RETINA France |
Olivier Negre |
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Association Syndrome Moebius France |
Laurent Ecochard |
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Association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) |
Françoise Freyburger |
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Malades Isolés |
Benoît Hennion |
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Fédération Française du Syndrome de Williams et Beuren
(ASWB-France) |
Catherine Dervieux |
| Union Nationale des Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales (UNAPEI) | Liliane Cotton |
Le Bureau de l'Alliance Maladies Rares est constitué de :
| Association Nationale du Syndrome X Fragile "LE GOËLAND" | Viviane Viollet |
Présidente |
| Association Lesch Nyhan Action | Alain Donnart |
Vice-Président |
| Association RETINA France | Olivier Negre |
Vice-Président |
| Fédération Française du Syndrome de Williams et Beuren (ASWB-France) | Catherine Dervieux |
Trésorière |
| Malades Isolés | Benoît Hennion |
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| Association Française contre les Myopathies (AFM) | Hélène Tack |
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| Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF) | Nathalie Triclin |
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