La Plateforme Maladies Rares
Mis à jour le
13/01/2010
L’Alliance est située sur la Plateforme Maladies Rares, aux côtés de :
* Eurordis
Fédération européenne de plus de 320 associations de malades et d’alliances nationales.
* Maladies Rares Info Services
Numéro Azur - 0 810 63 19 20 - pour écouter, informer et orienter les malades, leurs proches et les professionnels de santé.
* Orphanet
Portail européen d’information sur les maladies rares et des médicaments orphelins.
* GIS Institut des maladies rares
Structure de coordination et d’impulsion de la recherche sur les maladies rares.
La Plateforme Maladies Rares est un lieu unique. Elle favorise les synergies entre associations de malades, professionnels de santé et acteurs publics.
Créée en juillet 2001 sous l'impulsion de l'Association Française contre les Myopathies, dans les locaux de l'hôpital Broussais, la Plateforme Maladies Rares est inaugurée par le Ministre délégué à la santé en octobre 2001.
Elle ouvre la voie à de nombreuses collaborations entre les associations de malades, les malades eux-mêmes, leurs proches, les professionnels de santé, les chercheurs, les industriels, les pouvoirs publics…
En effet, la Plateforme Maladies Rares regroupe des acteurs de premier plan qui œuvrent, en France et en Europe en faveur des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles
Elle ouvre la voie à de nombreuses collaborations entre les associations de malades, les malades eux-mêmes, leurs proches, les professionnels de santé, les chercheurs, les industriels, les pouvoirs publics…
En effet, la Plateforme Maladies Rares regroupe des acteurs de premier plan qui œuvrent, en France et en Europe en faveur des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles
Plus d’infos sur le site internet de la Plateforme Maladies Rares.