Maladies rares : communiqués et dossiers de presse

• 28 février 2011 : Les associations entendent participer à la concrétisation du second Plan National Maladies Rares

Après des mois d’attente, le second Plan National Maladies Rares vient enfin d’être annoncé par les Ministères de la Santé et de la Recherche. Rappelons que ce Plan concerne la santé de 3 millions de Français touchés par une maladie rare. Estimées entre 6 et 8000, les maladies rares sont pour la plupart graves, chroniques, évolutives, invalidantes et mortelles et frappent en majorité les enfants. Au regard de cet enjeu de santé publique, ce second Plan est en demi teinte.

Communiqué de presse
(PDF, 248 ko)

• 21 octobre 2010 : Inauguration des locaux de la Plateforme Maladies Rares en présence de la Ministre de la Santé

Les acteurs de la Plateforme Maladies Rares interpellent la Ministre de la Santé qui s’engage sur un deuxième Plan Maladies Rares d’ici fin 2010.

Communiqué de presse
(PDF, 36 ko)
Dossier de presse
(PDF, 196 ko)

• 21 juillet 2010 : Plan national maladies rares : les associations de malades renforcent leur vigilance

A l’occasion de la remise, ce jour, du « rapport de propositions » pour un second plan national maladies rares aux ministres de la santé et de la recherche, l’Association Française contre les Myopathies (AFM), l’Alliance Maladies Rares et la fédération européenne Eurordis tiennent à exprimer leur incompréhension : ce qui devait être le second plan Maladies rares pour la période 2010-201 est aujourd’hui présenté comme « des propositions qui constitueront le socle d’élaboration du plan ».

Communiqué de presse
(PDF, 80 ko)

• 19 février 2010 : A l'occasion de la 3ème Journée internationale des maladies rares, les associations demandent à l'Etat les moyens pour passer à l'évaluation clinique de nouveaux traitements

Communiqué de presse
(PDF, 192 ko)
Dossier de presse
(PDF, 840 ko)

• 28 février 2009 : Journée internationale des maladies rares - Campagne de sensibilisation

Communiqué de presse
(PDF, 68.8 ko)
Journée internationale des maladies rares : dossier de presse
(PDF, 1.5 Mo)
Présentation de la campagne de sensibilisation
(PDF, 1.2 Mo)
    

• 20 octobre 2008 : Maladies rares : attentes et préoccupations des acteurs dans le cadre d’un 2ème Plan national et d’une politique européenne

Dossier de presse Europe et Maladies Rares
(PDF, 507 ko)
CP Maladies rares : attentes des acteurs
(PDF, 53.2 ko)
    

• 10 octobre 2008 : Un nouveau Plan national maladies rares

CP nouveau Plan national maladies rares
(PDF, 21.5 ko)

• 29 février 2008 : 1ère Journée européenne des maladies rares

Communiqué de presse
(PDF, 155.8 ko)
Dossier de presse
(PDF, 1.2 Mo)