Maladies rares : communiqués et dossiers de presse

• 21 juillet 2010 : Plan national maladies rares : les associations de malades renforcent leur vigilance

A l’occasion de la remise, ce jour, du « rapport de propositions » pour un second plan national maladies rares aux ministres de la santé et de la recherche, l’Association Française contre les Myopathies (AFM), l’Alliance Maladies Rares et la fédération européenne Eurordis tiennent à exprimer leur incompréhension : ce qui devait être le second plan Maladies rares pour la période 2010-201 est aujourd’hui présenté comme « des propositions qui constitueront le socle d’élaboration du plan ».

Communiqué de presse
(PDF, 80 ko)

• 19 février 2010 : A l'occasion de la 3ème Journée internationale des maladies rares, les associations demandent à l'Etat les moyens pour passer à l'évaluation clinique de nouveaux traitements

Communiqué de presse
(PDF, 192 ko)
Dossier de presse
(PDF, 840 ko)

• 28 février 2009 : Journée internationale des maladies rares - Campagne de sensibilisation

Communiqué de presse
(PDF, 68.8 ko)
Journée internationale des maladies rares : dossier de presse
(PDF, 1.5 Mo)
Présentation de la campagne de sensibilisation
(PDF, 1.2 Mo)
    

• 20 octobre 2008 : Maladies rares : attentes et préoccupations des acteurs dans le cadre d’un 2ème Plan national et d’une politique européenne

Dossier de presse Europe et Maladies Rares
(PDF, 507 ko)
CP Maladies rares : attentes des acteurs
(PDF, 53.2 ko)
    

• 10 octobre 2008 : Un nouveau Plan national maladies rares

CP nouveau Plan national maladies rares
(PDF, 21.5 ko)

• 29 février 2008 : 1ère Journée européenne des maladies rares

Communiqué de presse
(PDF, 155.8 ko)
Dossier de presse
(PDF, 1.2 Mo)