Maladies rares : les dates clés
Mis à jour le
29/01/2010
En 1994, Annie Wolf publie un rapport intitulé « les orphelins de la santé ». Ce rapport présente un état des lieux de la situation des traitements des maladies rares et tropicales en France et dans les autres pays de la communauté européenne. Ce document est le début d'une réflexion et d'un travail en vue de faire adopter par le parlement européen un texte de loi présentant des mesures incitatives auprès des laboratoires pharmaceutiques pour la recherche et le développement de médicaments dits « orphelins ».
En 1995, la Ministre des affaires sociales, Simone Veil, crée la Mission des médicaments orphelins, dirigée par Annie Wolf. Cette décision fait suite au rapport « Les orphelins de la santé » remis au directeur de l’Inserm en automne 1994 qui propose un ensemble de mesures en faveur des maladies rares, notamment la mise en place d’une politique d’incitation en faveur des médicaments orphelins tant au niveau national qu’au niveau européen.
La même année se crée Allo-Gènes à l’initiative de l’AFM, centre d’information sur les maladies génétiques rares qui apporte une écoute téléphonique et répond aux besoins d’information des médecins et des familles.
En 1996, se crée Orphanet, grâce à l’Inserm et à la DGS, avec le soutien de la Cnamts et de l’AFM. Orphanet publie son premier « annuaire des maladies rares » en 1997 avec des informations sur plus de 900 maladies orphelines, les programmes de recherche en cours sur ces maladies, les laboratoires de diagnostic, les consultations spécialisées…
En 1997, à l’initiative de quatre associations (l’AFM, la Ligue Nationale contre le Cancer, l’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose et Aides Fédération nationale) se crée Eurodis. L’organisation européenne des associations de maladies rares s’implique tout de suite dans l’élaboration du règlement européen sur les médicaments orphelins pour le faire aboutir rapidement.
Le 13 mars 1999, un Forum citoyen sur les maladies rares, « Maladies rares et système de santé » se tient, à Paris, dans le cadre des Etats généraux de la santé organisés par Bernard Kouchner, alors Ministre de la santé. Il réunit des malades, des responsables associatifs et des professionnels de santé et permet de mettre à jour les besoins des patients, les difficultés qu’ils rencontrent dans leur vie quotidienne. Des propositions d’actions pour le gouvernement et les partenaires sont faites : soutenir la recherche, consolider la politique en faveur des médicaments orphelins, améliorer l’accès au diagnostic et aux soins dans le cadre de réseaux pluridisciplinaires, promouvoir l’information, soutenir les associations de malades.
Le 20 février 2000 naît l’Alliance Maladies Rares, collectif d'association français réunissant alors 40 associations de malades.
En 2001, Bernard Barataud, alors président de l’AFM, présente devant le Conseil économique et social un rapport intitulé « Cinq mille maladies rares, le choc de la génétique – constat, perspectives et possibilités d’évolution ». Ce travail permet d’ouvrir des pistes et de définir des axes prioritaires d’action.
Le 23 octobre 2001, sous l'impulsion de l’AFM, est inaugurée la Plateforme Maladies Rares, à l’hôpital Broussais. Cette Plateforme est un centre d’expertises et de ressources unique en Europe (« French Model ») qui réunit sur un même site, acteurs associatifs et structures publiques agissant dans le domaine des pathologies rares :
• « l’Alliance Maladies rares » collectif d'association national de plus de 190 associations de malades,
• « Orphanet », serveur d’informations sur les pathologies rares et les médicaments orphelins, mis en œuvre par l’Inserm et accessible à tous sur Internet ;
• Eurordis : réseau européen de plus de 200 associations de maladies orphelines dont 10 Alliances nationales, issues de 16 pays européens
• Maladies Rares Info Services : association ayant développé un service d’écoute, d’information et d’orientation ouvert aux personnes malades, à leur entourage et aux professionnels de santé
En avril 2002, l’Institut des maladies rares, chargé de coordonner et de stimuler la recherche sur les maladies orphelines, rejoint la Plateforme Maladies Rares. C’est un groupement d’intérêt scientifique rassemblant les principaux acteurs impliqués dans la recherche sur les pathologies rares : ministères de la recherche, de la santé, et de l’industrie, INSERM, CNRS, CNAMTS et des partenaires associatifs (AFM et Alliance maladies rares).
En août 2004 la loi de santé publique est adoptée avec, parmi les cinq priorités nationales retenues, une priorité « maladies rares ».
En novembre 2004, un Plan national maladies rares est mis en place pour la période 2005-2008, avec pour objectif prioritaire d’assurer l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des personnes souffrant d’une maladie rare. Partant du constat des spécificités et des conséquences liées à la rareté de ces maladies, le Plan national maladies rares a proposé, grâce à une concertation entre l’État, les professionnels de Santé et les associations de malades, une approche globale et cohérente couvrant les champs de la recherche, de l'information, de l'accès au diagnostic et aux soins.
Le 10 octobre 2008, lors d’un symposium organisé par l’Alliance Maladies Rares le Président de la République confirme la volonté de la France de rester leader dans la lutte contre les maladies orphelines et annonce la mise en œuvre d’un deuxième Plan national maladies rares au plus tard en 2010.
En 1995, la Ministre des affaires sociales, Simone Veil, crée la Mission des médicaments orphelins, dirigée par Annie Wolf. Cette décision fait suite au rapport « Les orphelins de la santé » remis au directeur de l’Inserm en automne 1994 qui propose un ensemble de mesures en faveur des maladies rares, notamment la mise en place d’une politique d’incitation en faveur des médicaments orphelins tant au niveau national qu’au niveau européen.
La même année se crée Allo-Gènes à l’initiative de l’AFM, centre d’information sur les maladies génétiques rares qui apporte une écoute téléphonique et répond aux besoins d’information des médecins et des familles.
En 1996, se crée Orphanet, grâce à l’Inserm et à la DGS, avec le soutien de la Cnamts et de l’AFM. Orphanet publie son premier « annuaire des maladies rares » en 1997 avec des informations sur plus de 900 maladies orphelines, les programmes de recherche en cours sur ces maladies, les laboratoires de diagnostic, les consultations spécialisées…
En 1997, à l’initiative de quatre associations (l’AFM, la Ligue Nationale contre le Cancer, l’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose et Aides Fédération nationale) se crée Eurodis. L’organisation européenne des associations de maladies rares s’implique tout de suite dans l’élaboration du règlement européen sur les médicaments orphelins pour le faire aboutir rapidement.
Le 13 mars 1999, un Forum citoyen sur les maladies rares, « Maladies rares et système de santé » se tient, à Paris, dans le cadre des Etats généraux de la santé organisés par Bernard Kouchner, alors Ministre de la santé. Il réunit des malades, des responsables associatifs et des professionnels de santé et permet de mettre à jour les besoins des patients, les difficultés qu’ils rencontrent dans leur vie quotidienne. Des propositions d’actions pour le gouvernement et les partenaires sont faites : soutenir la recherche, consolider la politique en faveur des médicaments orphelins, améliorer l’accès au diagnostic et aux soins dans le cadre de réseaux pluridisciplinaires, promouvoir l’information, soutenir les associations de malades.
Le 20 février 2000 naît l’Alliance Maladies Rares, collectif d'association français réunissant alors 40 associations de malades.
En 2001, Bernard Barataud, alors président de l’AFM, présente devant le Conseil économique et social un rapport intitulé « Cinq mille maladies rares, le choc de la génétique – constat, perspectives et possibilités d’évolution ». Ce travail permet d’ouvrir des pistes et de définir des axes prioritaires d’action.
Le 23 octobre 2001, sous l'impulsion de l’AFM, est inaugurée la Plateforme Maladies Rares, à l’hôpital Broussais. Cette Plateforme est un centre d’expertises et de ressources unique en Europe (« French Model ») qui réunit sur un même site, acteurs associatifs et structures publiques agissant dans le domaine des pathologies rares :
• « l’Alliance Maladies rares » collectif d'association national de plus de 190 associations de malades,
• « Orphanet », serveur d’informations sur les pathologies rares et les médicaments orphelins, mis en œuvre par l’Inserm et accessible à tous sur Internet ;
• Eurordis : réseau européen de plus de 200 associations de maladies orphelines dont 10 Alliances nationales, issues de 16 pays européens
• Maladies Rares Info Services : association ayant développé un service d’écoute, d’information et d’orientation ouvert aux personnes malades, à leur entourage et aux professionnels de santé
En avril 2002, l’Institut des maladies rares, chargé de coordonner et de stimuler la recherche sur les maladies orphelines, rejoint la Plateforme Maladies Rares. C’est un groupement d’intérêt scientifique rassemblant les principaux acteurs impliqués dans la recherche sur les pathologies rares : ministères de la recherche, de la santé, et de l’industrie, INSERM, CNRS, CNAMTS et des partenaires associatifs (AFM et Alliance maladies rares).
En août 2004 la loi de santé publique est adoptée avec, parmi les cinq priorités nationales retenues, une priorité « maladies rares ».
En novembre 2004, un Plan national maladies rares est mis en place pour la période 2005-2008, avec pour objectif prioritaire d’assurer l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des personnes souffrant d’une maladie rare. Partant du constat des spécificités et des conséquences liées à la rareté de ces maladies, le Plan national maladies rares a proposé, grâce à une concertation entre l’État, les professionnels de Santé et les associations de malades, une approche globale et cohérente couvrant les champs de la recherche, de l'information, de l'accès au diagnostic et aux soins.
Le 10 octobre 2008, lors d’un symposium organisé par l’Alliance Maladies Rares le Président de la République confirme la volonté de la France de rester leader dans la lutte contre les maladies orphelines et annonce la mise en œuvre d’un deuxième Plan national maladies rares au plus tard en 2010.