Les protocoles Nationaux

Le Plan national maladies rares dans son axe 2 entend « reconnaître la spécificité des maladies rares » et demande aux centres de référence, en lien avec la Haute Autorité de santé, « de constituer progressivement des protocoles nationaux de diagnostic et de soins afin de permettre la prise en charge par l’Assurance maladie, de médicaments et produits, y compris hors AMM, indispensables pour les maladies rares ».

Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins visent à l’amélioration de la prise en charge médicale des patients atteints de maladies orphelines et à son homogénéisation sur l’ensemble du territoire. Ils comportent les critères médicaux de diagnostic, la prise en charge médicale de la pathologie rare et l’échéance de réexamen du droit à l’ALD.

La liste des actes et prestations, qui accompagne le protocole, vise à l’homogénéisation de la prise en charge financière de la maladie. Elle comporte les actes et prestations nécessités par le traitement de l’ALD pour lesquels le ticket modérateur peut être réduit ou supprimé. Des prestations et produits hors liste ou non habituellement pris en charge ou remboursés peuvent être proposés sur cette liste sous condition de justification médicale.

Retrouvez les PNDS disponibles sur le site de la HAS.