Maladies orphelines : prise en charge médicale
Mis à jour le
21/12/2009
Le Plan National Maladies Rares a mis en place pour les malades de pathologies rares, une offre de soins adaptée, qui associe :
• un niveau national d’expertise, le centre de référence ;
• un niveau régional de prise en charge, le centre de compétences.
1. Faciliter le diagnostic de la maladie orpheline et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social
2. Définir et diffuser des protocoles de prise en charge en lien avec la Haute Autorité de Santé
3. Coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique
4. Participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles
5. Animer et coordonner des réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux
6. Être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades
1. Établir le diagnostic pour les maladies les moins rares
2. Mettre en œuvre la thérapeutique quand elle est disponible
3. Organiser la prise en charge du malade, en lien avec les centres de référence labellisés et les acteurs et structures sanitaires et médico-sociales de proximité
Les consultations des centres de référence (site coordonnateur et sites constitutifs) et des centres de compétences (sites responsables seulement) par groupe de maladies rares :
Les Consultations des centres de référence et des centres de compétences par région :
• un niveau national d’expertise, le centre de référence ;
• un niveau régional de prise en charge, le centre de compétences.
Les missions des centres de référence :
1. Faciliter le diagnostic de la maladie orpheline et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social
2. Définir et diffuser des protocoles de prise en charge en lien avec la Haute Autorité de Santé
3. Coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique
4. Participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles
5. Animer et coordonner des réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux
6. Être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades
Les missions des centres de compétences :
1. Établir le diagnostic pour les maladies les moins rares
2. Mettre en œuvre la thérapeutique quand elle est disponible
3. Organiser la prise en charge du malade, en lien avec les centres de référence labellisés et les acteurs et structures sanitaires et médico-sociales de proximité
Les consultations des centres de référence (site coordonnateur et sites constitutifs) et des centres de compétences (sites responsables seulement) par groupe de maladies rares :
Les Consultations des centres de référence et des centres de compétences par région :