Le Plan National Maladies Rares
Mis à jour le
13/01/2010
Sous l’impulsion des associations de malades et notamment de l’Alliance Maladies Rares et de l’AFM, les pathologies rares ont été retenues comme une des cinq priorités de la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004. Un premier Plan national maladies rares a été mis en œuvre pour la période 2005-2008, et un second Plan national est en cours d’élaboration pour la période 2010-2014.
1. Le Plan national 2005-2008
Le premier Plan national maladies rares 2005-2008, articulé autour de 10 axes stratégiques, visait à assurer aux malades l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge.
Les 10 axes stratégiques du Plan :
Axe n° 1 : Mieux connaître l’épidémiologie des maladies rares
Axe n° 2 : Reconnaître la spécificité des maladies rares
Axe n° 3 : Développer une information pour les malades, les professionnels de santé et le grand public concernant les maladies rares
Axe n° 4 : Former les professionnels de santé à mieux identifier les maladies rares
Axe n° 5 : Organiser le dépistage et l’accès aux tests diagnostiques
Axe n° 6 : Améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge
Axe n° 7 : Poursuivre l’effort en faveur des médicaments orphelins
Axe n° 8 : Répondre aux besoins spécifiques d’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares
Axe n° 9 : Promouvoir la recherche sur les maladies rares
Axe n° 10 : Développer des partenariats nationaux et européens
Le Plan national maladies rares dans son intégralité
2. Le Plan national 2010-2014
Un nouveau Plan national Maladies Rares est en cours d’élaboration et sera mis en œuvre pour la période 2010-2014.
Les travaux d’élaboration du Plan national maladies rares 2010-2014 sont engagés depuis le mois de septembre. Conformément aux recommandations du Haut Conseil de la Santé Publique, le pilotage interministériel a été réaffirmé et renforcé pour la préparation et le suivi futur du Plan national maladies rares 2010-2014. Le Professeur Gil TCHERNIA a ainsi été désigné pour piloter ce plan par lettre de mission signée des ministres en charge de la santé, des solidarités, de la recherche et de l’industrie. Madame Bernadette ROUSSILLE, Inspectrice générale des affaires sociales, a été nommée chef de projet. Conformément à l’avis émis lors de la dernière séance du Comité de suivi du Plan national maladies rares 2005-2008, sept axes de réflexion et d’action ont été identifiés pour structurer le futur plan.
Les travaux d’élaboration du Plan national maladies rares 2010-2014 sont engagés depuis le mois de septembre. Conformément aux recommandations du Haut Conseil de la Santé Publique, le pilotage interministériel a été réaffirmé et renforcé pour la préparation et le suivi futur du Plan national maladies rares 2010-2014. Le Professeur Gil TCHERNIA a ainsi été désigné pour piloter ce plan par lettre de mission signée des ministres en charge de la santé, des solidarités, de la recherche et de l’industrie. Madame Bernadette ROUSSILLE, Inspectrice générale des affaires sociales, a été nommée chef de projet. Conformément à l’avis émis lors de la dernière séance du Comité de suivi du Plan national maladies rares 2005-2008, sept axes de réflexion et d’action ont été identifiés pour structurer le futur plan.
Les 7 thématiques retenues sont les suivantes :
* Épidémiologie, recueil de données, évaluation,
* Prise en charge financière, remboursements,
* Information et formation,
* Diagnostic, soins et prise en charge médicale et sociale,
* Médicaments spécifiques,
* Recherche,
* Coopération européenne et internationale.
Pour chacun de ces axes, un groupe de concertation a été mis en place. Ces groupes, qui se réunissent actuellement, sont co-pilotés, d’une part, par des présidents, personnalités qualifiées issues du champ concerné et/ou par des représentants d’associations de malades, et, d’autre part, par des rapporteurs désignés par les différentes directions pilotes des ministères.