Associations maladies orphelines : actions
Mis à jour le
25/02/2010
* La Marche des maladies rares
* Formations
L’Alliance Maladies Rares organise des sessions de formations pour ses membres.
Formation à l’écoute « Ecouter et soutenir dans le cadre de mon engagement associatif »
L’objectif de cette formation, dispensée dans les locaux de la Plateforme Maladies Rares, qui se déroule sur 2 jours consécutifs, est de permettre aux participants :
Formation à la communication
Formation Modération
* Réunions d’information des membres
* Les Forums nationaux
Tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l’Alliance maladies rares organise la Marche des maladies rares à Paris. Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, traversent Paris, tous unis sous une même bannière, avec au cœur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer de nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies orphelines qui tuent, blessent, handicapent.
La Marche des maladies rares se veut festive et conviviale. Elle est rythmée par les musiques des fanfares et elle est devenue, pour les malades et les familles, un véritable rendez-vous, un moment important de l’année où ils peuvent se retrouver, échanger, discuter dans une ambiance chaleureuse et bon enfant.
La Marche des maladies rares se veut festive et conviviale. Elle est rythmée par les musiques des fanfares et elle est devenue, pour les malades et les familles, un véritable rendez-vous, un moment important de l’année où ils peuvent se retrouver, échanger, discuter dans une ambiance chaleureuse et bon enfant.
* Formations
L’Alliance Maladies Rares organise des sessions de formations pour ses membres.
Formation à l’écoute « Ecouter et soutenir dans le cadre de mon engagement associatif »
L’objectif de cette formation, dispensée dans les locaux de la Plateforme Maladies Rares, qui se déroule sur 2 jours consécutifs, est de permettre aux participants :
- d’apprendre les fondements théoriques de la relation d’aide
- d’acquérir les techniques d’écoute et d’entretien
- de définir le cadre de l’écoute dans l’association
- de cerner les limites de l’écoutant
- d’appréhender les situations pièges
- de créer des outils pratiques à utiliser dans l’association
Formation à la communication
Dispensée par une professionnelle de la communication sur deux jours, plusieurs modules thématiques sont proposés chaque année. Ils ont pour objectifs de fournir aux responsables associatifs des outils concrets pour les aider à mettre en place et développer la communication de leur association.
- Comment élaborer une stratégie de communication cohérente ?
- Comment rédiger les supports de communication de son association ?
- Comment développer des relations avec la presse ?
- …
Formation Modération
Ce module de formation, dispensé par un juriste, un informaticien et une psychologue, a pour objectif de fournir des outils pour aider les associations qui rencontrent des problèmes dans la gestion de leur forum de discussion sur internet : responsabilité de l’association, aspects éthiques, fonctionnement, modération,…
* Réunions d’information des membres
Les Réunions d’Information des MEmbres (RIME) permettent aux représentants des associations membres de se tenir au courant de la vie de l’Alliance maladies rares, de s’informer, d’échanger et de partager leurs points de vue sur des sujets de fond ou d’actualité.
Conviviales et informelles, ces réunions se tiennent tout les trois mois, alternativement un jeudi et un samedi, et rassemblent toujours au moins 50 participants.
Conviviales et informelles, ces réunions se tiennent tout les trois mois, alternativement un jeudi et un samedi, et rassemblent toujours au moins 50 participants.
* Les Forums nationaux
Les Forums nationaux sont thématiques et ouverts à toutes les associations de maladies orphelines, membres ou non de l’Alliance maladies rares.