Alliance maladies rares : le mot de la Présidente
Mis à jour le
06/05/2010
La célébration du dixième anniversaire de l’Alliance nous donne l’opportunité de contempler avec fierté la longue liste des succès et progrès que notre collectif a obtenu pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs associations.
Au premier rang des satisfactions à mettre en avant je citerais la nature si précieuse de ce qu’est notre Alliance : la conjugaison des énergies, bonnes volontés et compétences de tous nos membres dans le cadre d’une organisation où l’humain est au centre de toutes nos actions et tous nos projets. Par ailleurs, pour illustrer par un exemple emblématique les succès tangibles rencontrés je citerais l’adoption du plan national maladies rares, qui a tant apporté pour l’amélioration de la prise en charge des malades.
J’ai accompagné l’histoire de l’alliance depuis son commencement. Maman de deux adultes atteints d’une maladie génétique héréditaire j’ai adhéré très tôt, après avoir créé l’association nationale le goëland X fragile, à la nécessité de constituer un collectif national pour allier nos forces et faire entendre la voix des personnes ayant une maladie rare au niveau national. Co-fondatrice de l’Alliance Maladies Rares, je me suis engagée activement, au cours de ces dix années auprès de notre collectif, notamment en le servant comme l’une de ses trois porte-parole.
J’ai souhaité poursuivre cet engagement en accédant à une position qui me permette de mettre encore davantage mes convictions, mon expérience et mes compétences au service de notre cause commune. C’est pourquoi j’ai été élue Présidente de l’Alliance Maladies Rares le 27 mars 2010.
Riche de l’histoire qui me lie à l’Alliance je suis déterminée à lui donner un nouvel élan pour qu’elle poursuive sa marche volontaire conduisant à l’exercice effectif de leurs droits par les malades et leur accès, ainsi qu’à leurs proches, à de meilleures conditions de vies.
Notre Alliance est aujourd’hui reconnue comme l’acteur légitime et incontournable des politiques publiques impactant la vie des personnes atteintes de maladies rares. Désormais seule organisation porte parole, sur la scène nationale, des malades ayant une maladie rare, nous devons exercer, dans un esprit d’ouverture et avec confiance notre capacité à fédérer toujours plus largement toutes les bonnes volontés utiles à notre cause.
Alors que, grâce à nos actions les maladies rares ont émergé comme un enjeu de santé publique et de politique sociale, il nous reste encore bien des action à accomplir : Mener à bien l’élaboration et la mise en œuvre d’un plan maladies rares 2 ambitieux et porteur de progrès concrets ; alerter les décideurs nationaux et européens sur les carences des politiques publiques en relayant de manière toujours plus efficaces les besoins et attentes des malades ainsi que celles de leurs proches et trouver les solutions; promouvoir les droits des personnes atteintes de maladies rares pour l’égalité d’accès au diagnostic, à la prise en charge médicale et sociale et aux traitements où qu’ils se trouvent sur le territoire ; combattre les discriminations ; renforcer les capacités d’action de nos associations membres; assurer la montée en puissance de notre collectif en région pour répondre à la régionalisation des politiques publique ; …
Pour faire face à tous ces enjeux se dessine un projet ambitieux ancré dans les valeurs et l’histoire de l’Alliance et tourné vers les défis qui restent à relever. Ce projet je compte le mener à bien avec le soutien et la collaboration de tous, en m’appuyant sur les si riches compétences, expériences et expertises des hommes et femmes qui donnent corps à notre collectif, ainsi qu’avec nos partenaires qui nous accompagnent dans nos actions.
Au premier rang des satisfactions à mettre en avant je citerais la nature si précieuse de ce qu’est notre Alliance : la conjugaison des énergies, bonnes volontés et compétences de tous nos membres dans le cadre d’une organisation où l’humain est au centre de toutes nos actions et tous nos projets. Par ailleurs, pour illustrer par un exemple emblématique les succès tangibles rencontrés je citerais l’adoption du plan national maladies rares, qui a tant apporté pour l’amélioration de la prise en charge des malades.
J’ai accompagné l’histoire de l’alliance depuis son commencement. Maman de deux adultes atteints d’une maladie génétique héréditaire j’ai adhéré très tôt, après avoir créé l’association nationale le goëland X fragile, à la nécessité de constituer un collectif national pour allier nos forces et faire entendre la voix des personnes ayant une maladie rare au niveau national. Co-fondatrice de l’Alliance Maladies Rares, je me suis engagée activement, au cours de ces dix années auprès de notre collectif, notamment en le servant comme l’une de ses trois porte-parole.
J’ai souhaité poursuivre cet engagement en accédant à une position qui me permette de mettre encore davantage mes convictions, mon expérience et mes compétences au service de notre cause commune. C’est pourquoi j’ai été élue Présidente de l’Alliance Maladies Rares le 27 mars 2010.
Riche de l’histoire qui me lie à l’Alliance je suis déterminée à lui donner un nouvel élan pour qu’elle poursuive sa marche volontaire conduisant à l’exercice effectif de leurs droits par les malades et leur accès, ainsi qu’à leurs proches, à de meilleures conditions de vies.
Notre Alliance est aujourd’hui reconnue comme l’acteur légitime et incontournable des politiques publiques impactant la vie des personnes atteintes de maladies rares. Désormais seule organisation porte parole, sur la scène nationale, des malades ayant une maladie rare, nous devons exercer, dans un esprit d’ouverture et avec confiance notre capacité à fédérer toujours plus largement toutes les bonnes volontés utiles à notre cause.
Alors que, grâce à nos actions les maladies rares ont émergé comme un enjeu de santé publique et de politique sociale, il nous reste encore bien des action à accomplir : Mener à bien l’élaboration et la mise en œuvre d’un plan maladies rares 2 ambitieux et porteur de progrès concrets ; alerter les décideurs nationaux et européens sur les carences des politiques publiques en relayant de manière toujours plus efficaces les besoins et attentes des malades ainsi que celles de leurs proches et trouver les solutions; promouvoir les droits des personnes atteintes de maladies rares pour l’égalité d’accès au diagnostic, à la prise en charge médicale et sociale et aux traitements où qu’ils se trouvent sur le territoire ; combattre les discriminations ; renforcer les capacités d’action de nos associations membres; assurer la montée en puissance de notre collectif en région pour répondre à la régionalisation des politiques publique ; …
Pour faire face à tous ces enjeux se dessine un projet ambitieux ancré dans les valeurs et l’histoire de l’Alliance et tourné vers les défis qui restent à relever. Ce projet je compte le mener à bien avec le soutien et la collaboration de tous, en m’appuyant sur les si riches compétences, expériences et expertises des hommes et femmes qui donnent corps à notre collectif, ainsi qu’avec nos partenaires qui nous accompagnent dans nos actions.
Viviane Viollet
Présidente