http://www.alliance-maladies-rares.org/ fr http://www.alliance-maladies-rares.org/IMG/ruboff0.gif http://www.alliance-maladies-rares.org/ http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=111 2007-12-02 00:00:00 Statuts de l'Alliance (version adoptée par l'Assemblée plénière du 1/04/2006) Rapport d'activité 2006 (adopté par l'Assemblée plénière du 24/03/2007) Rapport financier 2006 (adopté par l'Assemblée plénière du 24/03/2007) Composition du Conseil national de l'Alliance Composition du Bureau de l'Alliance webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=306 2007-11-27 00:00:00 Le Conseil national de l'Alliance a décidé d'accélérer le processus de régionalisation en cours depuis 2002. Avec l'adoption de la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004 qui a donné aux Préfets de région la mission d'élaborer des plans régionaux de santé publique 2004-2008 (PRSP) devant notamment intégrer les cinq plans nationaux dont celui concernant les maladies rares, il y a une opportunité à saisir pour l'Alliance d'exister au niveau régional pour faire remonter et (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=2 2007-11-22 00:00:00 Association loi 1901, l'Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd'hui 181 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d'associations. Elle représente environ 1000 pathologies rares et plus d'1 million de malades. La mission de l'Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d'origine génétique ou non, toutes actions d'information, de formation, d'entraide, de revendication et de recherche... webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=112 2007-11-22 00:00:00 Depuis sa création, l'Alliance : a créé un véritable réseau national qui regroupe aujourd'hui 183 associations ; a instauré une dynamique d'union entre les associations membres qui, au-delà de la diversité des maladies en cause, se retrouvent sur des problématiques communes pour parler un langage commun ; s'impose comme l'interlocuteur des pouvoirs publics sur le thème des maladies rares notamment auprès des ministères de la Santé et de la Recherche et à travers sa (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=97 2007-10-29 00:00:00 Le Conseil national de l'Alliance Suite à l'Assemblée plénière du 29 mars 2008, le Conseil national de l'Alliance Maladies Rares est composé des associations suivantes : Association contre les maladies mitochondriales - Michel Cerbelle Association française contre les myopathies - Hélène Tack Association française du Gougerot-Sjögren - Jean Saide Association française du syndrome de Marfan - Paulette Morin Association française du syndrome de Rett - Martine Gaudy (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=243 2005-10-21 10:49:37 Ce film retrace le chemin parcouru par l'Alliance durant ses cinq premières années d'existence au travers des témoignages des "anciens" et des "nouveaux" qui les ont rejoints au fil des ans. Il a été réalisé avec notre partenaire, le Laboratoire français du Fractionnement et des Biotechnologies (LFB), qui avait déjà soutenu l'Alliance pour le Congrès européen maladies et handicaps rares d'octobre 2003 et avec qui a été publié en 2004 le "Kit d'accompagnement à la vie associative". Le (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=117 2004-12-23 16:35:04 Présentation de l'Alliance Maladies Rares Un document au format pdf reprend les principales informations concernant l'Alliance Maladies Rares et ses actions pendant les cinq premières années : Il est aussi possible de regarder un film vidéo de 8 minutes. Communiqués de presse 29 février 2008 : 1ère Journée européenne des maladies rares 3 janvier 2006 : visite de Xavier Bertrand, ministre de la santé et des solidarités, sur la Plateforme (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=35 2004-09-13 15:09:58 Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Plus de 3 millions de personnes sont touchées en France par une maladie rare, plus de 20 millions en Europe. Les maladies rares sont graves, chroniques, évolutives et le pronostic vital est souvent en jeu. On dénombre de 6 000 à 7 000 maladies rares. Environ 80 % des maladies rares sont des maladies génétiques. Trois (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=91 2007-12-02 00:00:00 Les associations membres de l'Alliance Maladies Rares sont classées par maladie ou groupe de maladies tableau associations membres Aicardi (syndrome de) Association Française du Syndrome d'Aicardi Albinismes Association Genespoir webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=114 2005-02-14 14:42:21 A partir de la réflexion de deux groupes expérimentaux qui se sont réunis à plusieurs reprises en 2001, un collectif "malades isolés" s'est créé le 9 mars 2002 au sein de l'Alliance Maladies Rares. Il réunit des personnes dont la maladie est très rare et pour laquelle il n'existe pas d'association. Un de ses objectifs est de mettre en place des outils qui permettront de rompre l'isolement de ces malades. Il souhaite aussi, par l'intermédiaire de sa représentation au Conseil national de (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=143 2005-01-10 16:38:04 webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=110 2004-12-13 17:45:30 Les associations qui souhaitent adhérer à l'Alliance peuvent demander par e-mail un dossier d'adhésion (qui leur sera envoyé par la Poste), en précisant : le nom de l'association, la ou les pathologie(s) concernée(s), les coordonnées de l'association (adresse postale, numéro de téléphone, e-mail). Un dossier leur sera adressé et sera à nous retourner accompagné des documents suivants : les statuts de l'association et la copie de la déclaration au Journal Officiel, la (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=90 2004-11-15 15:20:45 L'Alliance Maladies Rares est, comme l'indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l'autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas". Elle a instauré une dynamique d'union entre les associations membres qui, au-delà de la diversité des maladies en cause, se retrouvent sur des problématiques communes pour parler un langage commun. Elle apporte à ses membres information, (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=191 2007-12-02 00:00:00 Tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l'Alliance organise la Marche des maladies rares à Paris. Pour témoigner de l'existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, traversent Paris, tous unis sous une même bannière, avec au cœur l'espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer de nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies qui (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=113 2007-11-29 00:00:00 Les Forums nationaux sont thématiques et ouverts à toutes les associations de maladies rares, membres ou non de l'Alliance. 23 mars 2007 - Centres de référence : quelles avancées pour les malades ? Ce forum a regroupé 150 personnes et fut l'occasion de dresser un bilan d'étape sur les premiers centres de référence labellisés. Les échanges avec la salle furent aussi nombreux et enrichissants. Vous pouvez télécharger les actes de ce Forum ici : 10 juin 2005 - L'implication des (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=95 2007-11-22 00:00:00 Les Réunions d'Information des MEmbres (RIMEs) permettent aux représentants des associations membres de se tenir au courant de la vie de l'Alliance, de s'informer, d'échanger et de partager leurs points de vue sur des sujets de fond ou d'actualité. Conviviales et informelles, ces réunions se tiennent tout les trois mois, alternativement un jeudi et un samedi, et rassemblent toujours au moins 50 participants. La dernière RIME a eu lieu le samedi 17 novembre et a permis d'entendre le (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=115 2007-07-27 00:00:00 Tous les trois mois, l'Alliance Maladies Rares publie la Lettre. Dernier numéro Lettre n°18, juillet 2007 Au sommaire : Les centres de référence : l'Alliance fait le point (forum national et résultats de l'enquête) ; point aussi sur les remboursements des frais de transport vers les centres de référence. La vie de l'Alliance, notamment avec le compte-rendu de l'Assemblée plénière. Un témoignage de la présidente de l'association DNAI sur la recherche pour les maladies très rares.... Et (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=189 2005-02-24 13:42:58 Pour vous abonner à la newsletter électronique de l'Alliance Maladies Rares, il vous suffit de rentrer votre adresse e-mail dans la colonne de gauche du menu ci-contre et de cliquer sur "ok". Une demande de confirmation vous sera alors envoyée, indispensable pour recevoir notre newsletter. Newsletter du 24/05/06 La Lettre de l'Alliance n°16 est parue Le numéro 16 de la Lettre de l'Alliance est paru. Il est disponible en téléchargement sur le site de l'Alliance, au format Acrobat Reader. (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=116 2004-12-23 15:16:33 Plus de 500 participants venus de 16 pays d'Europe, 32 intervenants venus de 11 pays différents, tous reconnus pour leurs compétences dans le domaine des maladies rares, 70 % de malades et familles, 30 % de professionnels de santé, de chercheurs, de représentants des pouvoirs publics et de l'industrie pharmaceutique : c'est un premier bilan quantitatif du congrès européen maladies et handicaps rares, organisé par l'Alliance Maladies Rares et qui eut lieu les 16 et 17 octobre derniers au (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=96 2004-11-15 15:31:13 L'Alliance organise actuellement pour ses membres deux types de formations. Formation à l'écoute L'objectif de cette formation, qui se déroule sur 2 jours consécutifs, est de permettre aux participants : d'apprendre les fondements théorique de la relation d'aide d'acquérir les techniques d'écoute et d'entretien de définir le cadre de l'écoute dans l'association de cerner les limites de l'écoutant d'appréhender les situations pièges de créer des outils pratiques à (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=85 2007-10-29 00:00:00 L'Alliance Maladies Rares se situe sur la Plateforme maladies rares, aux côtés des structures suivantes : Orphanet GIS-Institut des maladies rares Maladies Rares Info Services Eurordis La Plateforme est un lieu unique en Europe, entièrement dédié aux maladies rares (hôpital Broussais, 102 rue Didot, 75014 Paris). Sites institutionnels Ministère de la Santé et des Solidarités Le dossier "maladies rares" sur le site du ministère de la Santé et des Solidarités Ministère de (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=11 2004-09-02 17:19:25 Pour contacter l'Alliance Maladies Rares : Alliance Maladies Rares - 102 rue Didot, 75014 Paris (adresse postale) Téléphone : 01 56 53 53 40 Fax : 01 56 53 53 44 Françoise Antonini, déléguée générale Carole Couturier, moyens généraux Cindy Fraeye, administration Odile Guitaut, gestion Isabelle Hoareau , communication Jean-Paul Labouèbe, animation du réseau associatif Pour plus d'informations sur les maladies rares : Maladies Rares Info Services : 0 810 63 19 20, (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=7 2004-09-13 00:00:00 Les maladies rares Qu'est-ce qu'une maladie rare ? Une maladie est dire rare quand elle touche moins d'une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Les maladies rares sont graves, chroniques, évolutives et le pronostic vital est souvent en jeu. Elles empêchent de bouger (myopathie), de voir (rétinites), de comprendre (X fragile), de respirer (mucoviscidose), de résister aux infections (déficits immunitaires)... Quelle est la (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=393 2008-03-04 17:51:16 L'Association Neurofibromatoses et Recklinghausen lance un appel d'offre exceptionnel visant à soutenir des projets de recherches sur les thèmes suivants : génotype, phénotype, difficultés d'apprentissage, développement de modèles cellulaires et identification des cibles thérapeutiques, développement de modèles d'animaux, biothérapies, traitement médical des neurofibromes cutanés. L'Association Neurofibromatoses et Recklinghausen financera de 1 à 4 bourses (date d'effet : (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=392 2008-03-04 17:42:24 La région Ile de France renouvelle son soutien aux partenariats de recherche (Picri) entre les laboratoires de recherche publique et les associations issues de la société civile (l'un ou l'autre devant être de l'Ile-de-FRANCE). Ce dispositif créé par la région est tres novateur et tend à se diffuser, notamment, au plan européen. Depuis 2005, 29 projets de recherche ont ainsi été financés dont 9 dans le champs de la recherche-santé en partenariat avec les associations de malades. (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=389 2008-02-15 11:31:52 Depuis sa création en 2004, la Fondation Roche s'est fixé pour mission de soutenir des initiatives destinées à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. Etre présent à tous les moments de la vie du patient, prendre en compte les bouleversements affectifs, psychologiques, familiaux mais aussi économiques et sociaux qu'entraîne la maladie, tels sont les objectifs de la Fondation. La Fondation Roche lance aujourd'hui la troisième édition de son appel à (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=380 2007-10-23 21:40:04 "Les maladies rares en Basse-Normandie, on s'en occupe" : la première journée d'information sur les maladies rares en Basse-Normandie aura lieu le 27 septembre 2007, à l'université de Caen. Cette journée s'adresse aux médecins, professionnels de santé, du secteur social et médico-social, responsables administratifs et associatifs. Son objectif : expliquer comment sont organisées l'information et la prise en charge des patients atteints de maladies rares, sur un plan national, et plus (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=378 2007-10-15 18:01:26 La ville de Rennes accueillera le salon autonomic "Mieux Vivre Grand Ouest" les jeudi 20 et vendredi 21 septembre 2007. Plus de 220 exposants proposeront de nombreuses solutions pour mener une vie autonome, aussi bien dans le domaine des conseils et services, que dans les domaines de l'équipement, de la santé et du bien-être, des transports, du tourisme... La délégation Bretagne de l'Alliance Maladies Rares tiendra un stand sur ce salon pour sensibiliser aux maladies rares. Une dizaine (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=374 2007-09-11 10:08:02 Pour la troisième année consécutive, la Mutuelle Intégrance organise le prix littéraire Handi-Livres. Pour mémoire, la Mutuelle Intégrance est la mutuelle nationale des personnes handicapées, des professionnels et de leurs familles. Les ouvrages admis à concourir doivent être écrits par une personne handicapée ou traiter d'un sujet sur le handicap. Ils doivent, en outre, s'inscrire dans l'une des cinq catégories suivantes : roman (dont le héros est une personne handicapée ou dont (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=369 2007-07-27 15:54:42 ARTE a diffusé le 14 Mai 2007 un film réalisé par Anne Georget sur la Maladie de Huntington. Des DVD de ce film sont disponibles auprès de l'Alliance. "Denise tangue au bras de Roger, mais l'humour est encore là qui la tient debout contre les assauts de la maladie de Huntington. Denise est partie dans la vie avec Roger sans imaginer que ce mal qui a emporté sa mère et deux sœurs viendrait aussi la frapper à la quarantaine. Quand les premiers mouvements anormaux sont apparus, trois (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=172 2007-07-27 00:00:00 Appel à candidature pour le Prix Handi-Livres 2007 Pour la troisième année consécutive, la Mutuelle Intégrance organise le prix littéraire Handi-Livres. Pour mémoire, la Mutuelle Intégrance est la mutuelle nationale des personnes handicapées, des professionnels et de leurs familles. Les ouvrages admis à concourir doivent être écrits par une personne handicapée ou traiter d'un sujet sur le handicap. Ils doivent, en outre, s'inscrire dans l'une des cinq catégories suivantes : (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=358 2007-05-16 15:36:16 Le samedi 12 mai, la Fondation Groupama pour la Santé organise un colloque intitulé "Ehlers-Danlos, Marfan, Rendu-Osler : diagnostiquer tôt, traiter à temps". Ce colloque se tiendra sous la présidence du Professeur Henri Plauchu, Professeur de Génétique à l'Université Claude Bernard, à Lyon et Chef du Service de Génétique Clinique des Hospices Civils de Lyon. Il sera animé par le Docteur Alain Ducardonnet, médecin-journaliste. Le colloque se tiendra à Groupama, 8-10 rue d'Astorg, (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=320 2006-09-26 09:57:34 L'objectif de ces Trophées est de valoriser des initiatives d'insertion des personnes en situation de handicap, encourageant ainsi de nouvelles démarches intégratives. Le succès remporté par les précédentes éditions des Trophées APAJH, a conduit la Fédération APAJH à pérenniser l'événement. Conçus pour récompenser des réalisations exemplaires d'organismes publics et privés, qui permettent la participation à la vie sociale, culturelle et professionnelle des personnes en situation de (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=398 2008-05-07 16:26:01 La newsletter de l'Alliance Maladies Rares sera de nouveau diffusée à partir du 15 mai 2008. Elle comprendra les rubriques suivantes : L'actu de l'Alliance Les news des associations Appels d'offre, appels à projet, concours,... Conférences, colloques, congrès,... L'agenda des maladies rares A découvrir sur le web Si vous souhaitez recevoir régulièrement les informations relatives aux maladies rares, merci de vous inscrire sur le site internet de l'Alliance, (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=391 2008-02-18 12:13:11 Aujourd'hui, des centaines de milliers de personnes en situation de handicap, atteintes de maladie invalidante ou victimes d'accident du travail, qui ne peuvent pas ou plus travailler, sont condamnées à vivre toute leur vie sous le seuil de pauvreté. Aucune réponse ne leur est apportée. Face à cette situation inacceptable, le mouvement « Ni pauvre, ni soumis » vient d'être créé. Un mouvement inter associatif regroupant des organisations nationales et locales du champ du (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=387 2008-02-07 12:33:59 vendredi 29 février 2008 6 000 maladies rares 30 millions d'européens concernés Un enjeu majeur de santé publique Un jour rare entièrement consacré aux maladies rares ? C'est enfin une réalité ! Le 29 février 2008, l'Alliance Maladies Rares, collectif français de 181 associations, sous l'égide d'EURORDIS, fédération regroupant 34 pays, organise la 1ère Journée européenne des maladies rares. webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=384 2008-01-08 10:40:05 La Commission Européenne DG SANCO (Direction Générale Santé et Protection des Consommateurs) vient de lancer une consultation publique sans précédent concernant une action européenne dans le domaine des maladies rares. webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=364 2008-01-03 00:00:00 Centres de référence : l'Alliance mène l'enquête Parce que les associations de malades attendent beaucoup des centres de référence, parce que l'Alliance s'est engagée à être vigilante quant à l'application du Plan maladies rares, le Conseil national a décidé de se donner les moyens de pouvoir apprécier ce qui se vivait sur le terrain depuis la labellisation d'un certain nombre de centres. Pour cette mission, sous forme d'enquête, l'Alliance a recruté Sophie Deveaux, docteur en génétique (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=346 2007-11-22 00:00:00 Le samedi 8 décembre 2007 : c'est reparti pour la Marche des maladies rares à travers Paris ! Les indications qui suivent peuvent évoluer légèrement. N'hésitez surtout pas à consulter régulièrement le site. L'horaire de rassemblement notamment, ainsi que celui de la pause, peuvent encore être précisés. Le rassemblement est prévu vers 14 heures à l'hôpital Broussais (96 bis rue Didot, 75014 Paris). Le parcours fera quelque 10,5 kilomètres : de l'hôpital Broussais au Château de (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=382 2007-11-02 19:27:37 Le Collectif interassociatif Sur la Santé a ouvert une ligne téléphonique dédiée aux questions juridiques ou sociales liées à la santé. Des écoutants spécialistes informent et orientent à la fois les représentants des usagers, le grand public, les professionels de santé et du social, ainsi que les acteurs associatifs. Santé Info Droits répond à toute queston portant notamment sur le dossier médical personnel, la CMU, l'Allocation Adulte Handicapé, la médecine du travail, la prise en (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=28 2007-07-27 00:00:00 Les centres de référence "maladies rares" sont labellisés, en application du Plan national maladies rares 2005-2008, par le Ministre de la santé après avis du Comité national consultatif de labellisation, où l'Alliance Maladies Rares est représentée. Leurs missions sont de faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d'accompagnement social, définir et diffuser des protocoles de prise en charge en lien avec la Haute Autorité de (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=363 2007-06-14 16:30:18 Le 12 février, l'Association Française contre les Myopathies (AFM) a adressé une lettre ouverte aux candidats à l'élection présidentielle, les interrogeant sur les deux thèmes suivants : maladies rares et médecine : un enjeu de santé de santé publique ; citoyenneté des personnes en situation de handicap : un enjeu sociétal. Les candidats à l'élection avaient jusqu'au 10 mars pour répondre. Vous pouvez prendre connaissance des réponses de François Bayrou, Olivier Besancenot, José (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=345 2007-04-19 19:58:04 Le 11 mai 2006, de nombreuses associations ont pu participer au colloque sur les maladies rares, organisé conjointement par le Groupe d'étude sur les maladies orphelines de l'Assemblée nationale, et l'Alliance. Vous pouvez en lire le compte rendu. webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=84 2004-10-19 11:11:37 <img src='IMG/arton84.gif' align='left' name='image44' border='0' alt='' hspace='3' vspace='3' class='spip_logos' /> webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=83 2004-10-19 11:11:11 <img src='IMG/arton83.gif' align='left' name='image45' border='0' alt='' hspace='3' vspace='3' class='spip_logos' /> webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=397 2008-05-07 14:23:53 L'Alliance Maladies Rares, représentée par Mme Ginette Volf, Porte-Parole, animera une conférence de sensibilisation sur les maladies rares à l'IPAG, Ecole supérieure de commerce, à Paris le 21 mai 2008 à 12h30. Au programme : Qu'est-ce qu'une maladie rare ? Qui est concerné ? Comment vit-on avec une maladie rare ? Présentation de l'Alliance Maladies Rares L'entrée est libre. L'IPAG se situe au 184 boulevard Saint-Germain, dans le 6ème arrondissement à Paris. Bus (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=396 2008-05-06 18:28:21 Pour sa IXéme édition, le forum des associations, organisé par Orphanet en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Santé, aura pour thème « Avancées des nouvelles technologies et leurs conséquences dans les maladies rares ». Nous vous donnons donc rendez-vous le vendredi 13 juin à 9h30 à la Fondation Groupama - 8-10 rue d'Astorg - 75008 Paris. Le nombre de places étant limité, n'hésitez pas à vous inscrire au plus tôt. (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=395 2008-05-06 17:25:09 A l'occasion de la "Journée Mondiale de la Maladie Coeliaque", l'AFDIAG organise un concert gratuit sur l'Esplanade de la Défense au pied de l'Arche (Paris), le dimanche 18 mai 2008 de 11h à 17h. L'orchestre des "Symphonistes Européens" en formation "vents" (environ 40 musiciens) jouera du jazz et du classique de 11 heures à 13 heures 30 et sera suivi jusqu'à 17 heures par des groupes de jeunes artistes plus "fun" dans un programme composé par Livesquat ! Toutes les informations sur le (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=256 2007-07-27 00:00:00 15/11/07 : 6ème Journée Polyhandicap Jeudi 15 novembre 2007, la Mission Handicaps de l'AP-HP organise, en lien avec les associations concernées, la 6ème Journée Polyhandicap. Cette année, cette journée sera consacrée aux maladies cérébrales progressives de l'enfant et de l'adulte. Elle se déroulera à la Maison de la Mutualité à Paris. Cette manifestation s'adresse aux professionnels du secteur médical et médico-social concernés par la prise en charge des malades, mais également aux (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=125 2007-12-18 00:00:00 Pour faciliter la navigation dans cet espace réservé aux membres, il est conseillé d'ouvrir les documents dans une nouvelle fenêtre (clic droit de la souris et sélectionner "ouvrir le lien dans une nouvelle fenêtre"). Newsletter de l'Alliance Maladies Rares La newsletter de l'Alliance Maladies Rares sera de nouveau diffusée à partir du 15 mai 2008. Elle comprendra les rubriques suivantes : L'actu de l'Alliance Les news des associations Appels d'offre, appels à projet, (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=107 2007-11-22 00:00:00 L'espace membres de ce site est réservé aux membres des associations de l'Alliance Maladies Rares. Pour obtenir login et mot de passe, envoyez-nous un mail en n'oubliant pas de préciser de quelle association vous faites partie. webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=104 2007-10-22 00:00:00 Pour faciliter la navigation dans cet espace réservé aux conseillers nationaux, il est conseillé d'ouvrir les documents dans une nouvelle fenêtre (clic droit de la souris et sélectionner "ouvrir le lien dans une nouvelle fenêtre"). Si vous souhaitez que cette page soit enrichie de rubriques ou documents, n'hésitez pas à me le faire savoir... Séminaire des 13 et 14 mai 2008 Le déroulé Les informations pratiques Coordonnées des conseillers nationaux Ci-après (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=89 2004-11-10 19:36:20 Association Française contre les Myopathies L'Alliance Maladies Rares bénéficie du soutien déterminant de l'Association Française contre les Myopathies, grâce à la générosité des Français pour le Téléthon. Fondation Groupama pour la santé La Fondation Groupama pour la santé soutient l'Alliance, notamment pour l'organisation de la Marche des maladies rares. Elle aide aussi de nombreuses associations de maladies rares. Paris Saint-Germain Football (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=361 2007-05-27 19:47:49 webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=360 2007-05-27 19:15:27 C'est parti... pour 8 kilomètres en musique et sous le soleil ! Vers la page 4 de la galerie webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=356 2007-05-27 00:00:00 Les préparatifs : opération ballons ! Vers la page 2 de la galerie webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=357 2007-05-27 00:00:00 Le départ approche... Vers la page 3 de la galerie webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=268 2006-01-05 10:37:08 Quelques photos de l'arrivée de la Marche au Grand Palais sont disponibles sur ce blog hébergé par le Téléthon. webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=267 2006-01-05 10:27:56 Vers la page 2 de la galerie Vers la page 2 de la galerie webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=266 2006-01-05 09:59:50 Vers la galerie de photos 2004 Plus de 2 000 personnes venues de toute la France ont bravé le froid et la maladie, le samedi 4 décembre 2004, pour la cinquième Marche organisée par l'Alliance Maladies Rares. Toujours plus d'amis, de familles, de malades, ont marché avec comme mot d'ordre : "les maladies sont rares, mais les malades sont nombreux". Accompagnés de clowns, de prestidigitateurs, de mimes, de jongleurs, de musiciens, encadrés de nombreux bénévoles, les participants ont (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=138 2005-01-06 10:53:51 webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=135 2005-01-05 09:10:20 Vers la page 2 de la galerie photo webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=269 2006-01-12 10:59:06 Maladies auto-immunes et maladies systémiques rares Centre de référence pour les vascularites nécrosantes et sclérodermies systémiques Coordonnateur : Pr Loïc GUILLEVIN, service de médecine interne, hôpital Cochin, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris Centre de référence pour les lupus et syndromes des antiphospholipides Coordonnateur : Pr Jean-Charles PIETTE, service de médecine interne, hôpital Pitié Salpétrière, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris Centre de référence (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=196 2005-03-10 09:45:55 Réunion du 24 mars 2005 [en construction] webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=194 2005-03-03 14:50:50 webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=193 2005-03-01 10:24:52 Texte d'introduction pour le questionnaire écoles. Texte d'introduction pour le questionnaire écoles Texte d'introduction pour le questionnaire écoles Texte d'introduction pour le questionnaire écoles Texte d'introduction pour le questionnaire écoles Texte d'introduction pour le questionnaire écoles Pour répondre au questionnaire, cliquer ici (pour des raisons techniques, le questionnaire n'est pas hébergé sur le site de l'Alliance Maladies (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=99 2005-02-22 16:19:33 Plus de 2 000 personnes venues de toute la France ont bravé le froid et la maladie, le samedi 4 décembre, pour la cinquième Marche organisée par l'Alliance Maladies Rares. Toujours plus d'amis, de familles, de malades, ont marché avec comme mot d'ordre : "les maladies sont rares, mais les malades sont nombreux". Accompagnés de clowns, de prestidigitateurs, de mimes, de jongleurs, de musiciens, encadrés de nombreux bénévoles, les participants ont parcouru plus de 8 kilomètres à travers (...) webmaster http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=146 2005-01-12 12:57:59 Les formations suivantes sont réservées aux membres de l'Alliance. Formation à l'écoute L'objectif de cette formation, qui se déroule sur 2 jours consécutifs, est de permettre aux participants : > d'apprendre les fondements théorique de la relation d'aide > d'acquérir les techniques d'écoute et d'entretien > de définir le cadre de l'écoute dans l'association > de cerner les limites de l'écoutant > d'appréhender les situations pièges > de créer des outils pratiques à utiliser (...) webmaster