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Vaincre la papillomatose respiratoire récurrente

Vaincre la papillomatose respiratoire récurrente

Sigle : Vaincre PRR
Maladie :
  • Papillomatose respiratoire récurrente

Présentation

Papillomatose respiratoire récurrente (papillomatose laryngée juvénile, papillomatose de l’enfant et de l’adulte, localisée à la sphère ORL ou plus étendue)

Suite à leur rencontre sur Internet, des adultes  et des parents d’enfants atteints de papillomatose respiratoire ont créé l’association Vaincre PRR en 2014 afin de sortir de leur isolement, de partager leur expérience de cette maladie très peu connue du corps médical et d’avancer ensemble à la recherche de solutions pratiques pour le quotidien et d’un espoir de traitement pour l’avenir.

Objectifs et missions de l’association

Selon ses statuts, Vaincre PRR a pour but :

  • d’apporter un soutien moral et/ou technique par le partage d’expérience aux malades et aux familles concernées par cette maladie
  • d’assurer la collecte et la diffusion d’informations sur la Papillomatose respiratoire récurrente
  • d’établir des contacts avec les associations homologues à l’étranger
  • d’informer le public, le corps enseignant, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître la Papillomatose respiratoire récurrente
  • de contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la Papillomatose respiratoire récurrente.

Concrètement, nous avons :

  • ouvert un site internet, une page Facebook et une page Google plus
  • pris contact avec l’Agence nationale du médicament (ANSM) sur le problème de l’accès à des médicaments prescrit en ATU (autorisation temporaire d’utilisation ou hors AMM (autorisation de mise sur le marché) puisque PRR est une maladie orpheline
  • pris contact avec des chercheurs travaillant sur les papillomavirus
  • rejoint l’Alliance Maladies Rares parce que nous sommes et resterons sans doute une « petite » association puisque la PRR est une maladie rare parmi les maladies rares
  • accepté d’animer le forum d’Alliance Maladies Rares sur la PRR

Les projets ne manquent pas (plaquettes d’information, mise en ligne d’informations, vidéos et photos expliquant la PRR et son traitement chirurgical, montage d’une éducation thérapeutique du patient (ETP) spécifique à la PRR, contacts avec les associations étrangères…).

Liens utiles

Contact mail : contact@vaincreprr.fr