Les associations membres

Union des associations Huntington Espoir

Union des associations Huntington Espoir

Maladie :
  • Huntington (maladie de)

Présentation

Cette UNION d’associations a pour objet :
–    la défense des intérêts matériels et moraux des familles concernées par la maladie de Huntington,
–    l’aide à la recherche médicale sur cette maladie,
–    le soutien aux associations membres et leur coordination,
–    veiller au bon respect, par les Associations, des valeurs morales et éthiques dont l’UNION est garante
–    toutes missions de communication nationales et internationales au titre de l’UNION et des Associations
–    l’initiation, la création d’établissements d’accueil et de structures spécialisées.

Dans tous les cas, l’UNION ne poursuit aucun but lucratif, ni politique, ni religieux.

L’UNION exerce son action soit directement, soit par l’intermédiaire ou en collaboration avec les Associations membres. Elle pourra :
–    mettre en place toutes structures permettant son fonctionnement,
–    initier et aider à la mise en place d’associations régionales Huntington Espoir,
–    mettre en place des serveurs informatiques afin d’être à l’écoute des familles, des malades et des personnes à risques,
–    mettre en place une structure d’écoute et de soutien au plan national.
–    publier un journal ou toutes informations utiles aux membres de l’UNION et des Associations adhérentes
–    tenir des réunions de travail et des assemblées périodiques,
–    visiter les structures hospitalières, intervenir auprès des instances administratives,
–    organiser et/ou participer à des congrès, conférences, salons, fonds de secours,  manifestations de tous genres sans que cette liste soit exhaustive, mais en ce cas il faudra l’approbation écrite du bureau du Conseil d’Administration.

Liens utiles

Contact mail : nougana@cegetel.net