Les associations membres

Valentin Association de Porteurs d’Anomalies Chromosomiques

Valentin Association de Porteurs d’Anomalies Chromosomiques

Sigle : Valentin APAC
Maladie :
  • Anomalies chromosomiques

Présentation

Créée en 1993, l’association accompagne et informe les familles confrontées aux anomalies chromosomiques et à leurs conséquences :
– (pluri)(poly)handicap de l’enfant ou de l’adulte ;
– décès de l’enfant ;
– deuil périnatal y compris fausses couches répétées ;
– infertilité ou stérilité.
L’association représente plus de 4.000 familles, 1.450 anomalies chromosomiques distinctes et 280 adhérents.
Il y a 30 membres au conseil d’admnistration et 13 médecins au conseil médical.
L’accompagnement et l’information se font au travers d’une permanence téléphonique, de 35 plaquettes spécifiques, de bulletins trimestriels et témoignages (30p), du guide-ressource Valentin (220p), de comptes rendus des journées annuelles d’information (260p), de journées des familles, de listes de diffusion modérées, de formations (école de l’ADN, Inserm), de relais d’information sur des programmes de recherche.
L’association travaille en réseau avec d’autres organismes équivalents à la notre à l’étranger.

Soutenir, informer et réunir les familles confrontées aux anomalies chromosomiques et à leurs conséquences : pluri- poly- handicap, perte d’enfant, deuil périnatal, fausse-couche à répétition, infertilité ou stérilité.
Le soutien se fait au travers des permanences téléphoniques et des réponses aux mails.
L’échange et le partage se fait au travers des journées pour les familles, des listes de diffusion et de la mise en contact des familles.
L’information se fait au travers du bulletin trimestriel, de plaquettes spécifiques à certaines anomalies chromosomiques (42 en 2013), des journées d’information avec des médecins, chercheurs et représentants du secteur paramédical, du guide Valentin.
Des membres participent aux formations à l’école de l’ADN ou à celles de l’INSERM.
L’association sert de relais d’information sur les recherches ou études en rapport avec les anomalies chromosomiques.
Nous travaillons en réseau avec des associations étrangères équivalentes à la notre.

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