Les associations membres

Association Tremplin-Syndrome de Pierre Robin

Association Tremplin-Syndrome de Pierre Robin

Maladie :
  • Pierre Robin (syndrome de)

Présentation

L’association a été créée en avril 1999
(JO n° 16 du 17 avril 1999)
Elle est reconnue d’utilité publique.
Ses buts sont :
– de rencontrer les parents d’enfants et les adultes présentant le syndrome de Pierre Robin pour les sortir de leur isolement face aux incertitudes et échanger expériences, vécus, conseils et idées.
– de communiquer des informations pratiques
– de fédérer les efforts à travers un réseau régional de bénévoles
– de contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins
– de créer des liens avec le Centre de Référence national pour améliorer l’information aux familles et la formation des équipes
– de développer des liens à l’international avec les associations et les personnes affectées dans un esprit de coopération
– de participer à la reconnaissance des maladies rares au sein de l’Alliance Maladies Rares
– d’animer un site sur internet
– d’organiser un colloque annuel de rencontre entre les familles et les professionnels.

Liens utiles