Les associations membres

Maladie Rare SCI

Maladie Rare SCI

Sigle : MRSCI

Présentation

Créer en 2001 c’est une association loi 1901 à but non lucratif.
Syndrome de Cohen International
Syndrome de Cause Inconnue

Notre mission est de participer aux programmes de recherche et de soutenir les malades et leurs familles en accédant aux informations concernant la maladie.
Nous participons au Téléthon et à la marche des Maladies Rares ainsi qu’à diverses manifestations…(forums, colloques, rencontre Familles-Médecins et suivre les progrès des recherches) etc… Nos sommes membres d’Alliance Maladies Rares et référencé par Orphanet.

Nos Objectifs:
Rompre l’isolement des patients et de leurs familles et les soutenir.
Informer les médias et sensibiliser le monde médical sur la maladie
Aider à la recherche
Permettre aux malades et aux familles d’échanger leurs expériences et accéder aux informations concernant la maladie
Recenser les malades dans le monde entier

Une étude du gène est maintenant effectué à DIJON dans le service du Professeur Laurence FAIVRE.

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