Les associations membres

GENERATION 22

GENERATION 22

Sigle : G22
Maladie :
  • Délétion 22q11.2 (syndrome de)

Présentation

Génération 22, créée en 1987 regroupe les personnes touchées par la Microdélétion 22q11.2. C’est une affection génétique fréquente qui concerne une naissance sur 3000 et entraîne des anomalies du développement principalement sur le plan cardiaque, immunologique, langagier et psychique. La Microdélétion porte également les noms de Syndrome de DI George et Syndrome Vélo-Cardio-Facial ( VCFS). L’association apporte écoute et soutien aux familles, diffuse de l’information à travers un site internet, un journal trimestriel organise des rencontres nationales et régionales.Nous travaillons avec les professionnels de santé, les Centres de Références pour une meilleure connaissance et prise en charge du syndrome. Les membres de l’association participent régulièrement à des recherches appliquées et fondamentales. L’association souhaite faire mieux connaître la Microdélétion pour améliorer la prise en charge dans sa globalité et permettre aux jeunes adultes d’accéder à une vie autonome.

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