Les associations membres

CADASIL France

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Sigle : CADASIL France
Maladie :
  • CADASIL

Présentation

Elle a été créée le 12 juin1999 à l’Hôpital Lariboisière. Ses buts sont : informer les membres, soutenir et aider les malades et leur famille, les représenter dans différentes instances, être en lien permanant avec les équipes médicales et les chercheurs travaillant sur la maladie, soutenir les efforts des chercheurs y compris financièrement
L’association publie 3 bulletins par an, « La Lettre ».
L’assemblée générale a lieu chaque année vers le 1er avril une journée entière, l’après midi étant consacré aux interventions médicales et aux avancées de la recherche.
Une deuxième édition du guide des aidants a été éditée. Il est disponible gratuitement sur demande. Il est téléchargeable sur Internet à partir du site de l’association.
Nous tenons à la disposition des malades la « carte médicale » qui contient de précieux renseignements sur la maladie, très utile en cas d’urgence pour les soignants et que chaque malade doit porter sur lui.
L’espoir ? Un essai thérapeutique en cours.

Liens utiles

Site internet : http://www.cadasil.com