Les associations membres

Wegener Infos et Vascularites

Wegener Infos et Vascularites

Sigle : WIV
Maladie :
  • Wegener (maladie de) et autres vascularites systémiques

Présentation

Association d’INTERET GENERAL qui regroupent les malades atteints par une VASCULARITES. Crée en 2006 afin de regrouper, informer et aider les patients atteints touchés par ces graves pathologies RARES souvent handicapantes. Le GFEV (Groupe Français d’Etude des Vascularites) compose notre comité scientifique, nous aidons financièrement ce groupe crée et présidé par le Pr Loïc GUILLEVIN du CHU Cochin Paris, et lui transmettons des informations recueillies auprès de nos membres. Nous organisons de nombreuses réunions d’informations grand public dans le maximum d’hôpitaux en France, avec des spécialistes. Nous essayons de faire savoir qu’il existe un PNDS depuis 2007, tant en direction du public que des médecins traitants qui méconnaissent pour 90% ces maladies. De ce fait les retards importants de diagnostics sont très fréquents et posent par la suite de graves problèmes. Faute de recule suffisant, on ne peut pas parler à ce jour de guérison, mais de rémission avec rechutes possibles.