Les associations membres

Association Syndrome de Cohen Internationale

Association Syndrome de Cohen Internationale

Sigle : SCI
Maladie :
  • Cohen (syndrome de)

Présentation

Créer en 2001 c’est une association loi 1901 à but non lucratif. Syndrome de Cohen International Syndrome de Cause Inconnue  Notre mission est de participer aux programmes de recherche et de soutenir les malades et leurs familles en accédant aux informations concernant la maladie. Nous participons au Téléthon et à la marche des Maladies Rares ainsi qu’à diverses manifestations…(forums, colloques, rencontre Familles-Médecins et suivre les progrès des recherches) etc… Nos sommes membres d’Alliance Maladies Rares et référencé par Orphanet.  Nos Objectifs: Rompre l’isolement des patients et de leurs familles et les soutenir. Informer les médias et sensibiliser le monde médical sur la maladie Aider à la recherche Permettre aux malades et aux familles d’échanger leurs expériences et accéder aux informations concernant la maladie Recenser les malades dans le monde entier   Une étude du gène est maintenant effectué à DIJON dans le service du Professeur Laurence FAIVRE.

Liens utiles

Contact mail : sci.maladierare@sfr.fr