Les associations membres

Association pour l’Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO

Association pour l’Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO

Sigle : AIRSS
Maladie :
  • SAPHO (syndrome)

Présentation

Soutenir les malades/familles dans toutes leurs démarches, défense des intérêts et droits du patient, informations scientifiques, lutter contre l’errance de diagnostic, respect des droits des personnes malades et des usagers du système de santé, de l’égalité d’accès aux services de santé et de la qualité de la prise en charge, prise en charge de la douleur, Education Thérapeutique du Patient, insertion scolaire et professionnelle, promouvoir les travaux de recherche médicale et clinique sur le Syndrome SAPHO, faire connaître et reconnaître le Syndrome SAPHO sur ses enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès du public et des pouvoirs publics ainsi qu’auprès des personnes concernées par cette pathologie, inciter le milieu médical à faire connaître notre association auprès des familles, poursuivre le développement de l’association au niveau national et international, animer son pôle en régions. Secteur géographique : National, International. Créée en 2006. Agréée Ministère Santé.

Liens utiles

Contact mail : airss.sapho@gmail.com