Les associations membres

Association Maladie Rendu Osler-HHT

Association Maladie Rendu Osler-HHT

Sigle : AMRO-HHT
Maladie :
  • Rendu-Osler (maladie de)

Présentation

AMRO FRANCE-HHT a été créée en 1992 pour soutenir et informer (Bulletins, Journées médicales, etc.) les malades atteints par cette malformation génétique dominante de la matrice des vaisseaux sanguins. Outre les manifestations cutanéo-muqueuses (angiomes), 2 types de symptômes sont identifiés : des hémorragies nasales causes d’anémie ferriprive compensée par des perfusions de solutions de fer ou des transfusions sanguines ; des fistules viscérales artério-veineuses : fistules pulmonaires responsables d’abcès cérébraux invalidants, fistules hépatiques produisant un hyper débit cardiaque, fistules des enveloppes du système nerveux. Jeunes enfants et adolescents ne sont pas épargnés. La deuxième mission de l’Association est de soutenir la recherche. Elle procède par appels à projets auprès du réseau des centres de compétences : en 2013, 75 000 € ont été affectés à 2 projets (300 000 € sur 15 ans). Ces fonds proviennent des adhésions (450 adhérents), des dons et des actions solidaires.

Liens utiles