Les associations membres

Association Les Feux follets

Association Les Feux follets

Maladie :
  • Maladies métaboliques
  • phénylcétonurie

Présentation

Le 27 juin 1995 a été créée « LES FEUX FOLLETS », ASSOCIATION NATIONALE de PARENTS d’ENFANTS et d’ADULTES ATTEINTS de MALADIES MÉTABOLIQUES HÉRÉDITAIRES (phénylcétonurie, PCU, leucinose…).
L’association « Les Feux Follets » regroupe actuellement plus de 330 adhérents. Dotée d’un Conseil Médical de renommée, d’un Conseil Des Jeunes actif, d’un site Internet moderne, d’une newsletter mensuelle et d’une Boutique riche en pédagogie et ludisme, elle est présente sur les réseaux sociaux.

Elle a pour but d’apporter un soutien moral et administratif aux adhérents et d’organiser des rencontres :
•    un Congrès annuel
•    des ateliers et rencontres régionales autour de la cuisine
•    des cours de cuisine par Internet et diffusion de recettes
•    un week-end spécial adultes PCU
Tout est propice à réunir enfants, adolescents, adultes et entourage afin de les aider et les soutenir dans leur gestion de la maladie au quotidien.
L’association « Les Feux Follets » a pour ressources financières les adhésions ainsi que les dons des entreprises et des particuliers.

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