Les associations membres

Association les Enfants du Jardin

Association les Enfants du Jardin

Maladie :
  • Maladies métaboliques

Présentation

Notre association nationale aide les parents d’enfants atteints de maladies héréditaires du métabolisme et traités par régimes spéciaux, comme les acidopathies, les hyper-ammoniémies, les troubles du cycle de l’urée, les tyrosinémies…
Toutes ces maladies nécessitent un régime alimentaire très strict en (légumes et fruits en quantité limité) pour la plupart hypo-protéiné.
Crée en 1993par Madame RONGEN Nathalie, l’association a pour but de rompre l’isolement des familles et de favoriser la rencontre, le soutien, l’entraide, l’assistance de ses adhérents dans les démarches administratives, la poursuite de la recherche médicale…
Chaque année l’association organise un we régional regroupant les enfants afin qu’ils se rencontrent avec diverses activités. Une assemblée générale avec débats et exposés par des professionnels a lieu annuellement.
Nos objectifs : création de colonies d’ados avec professionnels (médecin, diététicien..), création de cuisine thérapeutique dans les hôpitaux.

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