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Hypophosphatasie Europe

Hypophosphatasie Europe

Maladie :
  • Hypophosphatasie

Présentation

Créée en 2004, Hypophosphatasie Europe lutte contre l’hypophosphatasie, une maladie génétique très rare (prévalence, en France, entre 1/100.000 et 1/300.000 pour les formes sévères) touchant les os et les dents. Celle-ci est due à un déficit ou à l’absence d’activité de l’enzyme phosphatase alcaline.

L’association est membre de l’Alliance Maladies Rares depuis 2004 et d’Eurodis depuis 2007. Ses objectifs sont les suivants : regrouper à une échelle européenne les malades et les soutenir, suivre l’évolution de la recherche et soutenir des programmes d’études, mener des actions de lobbying pour faire connaitre et reconnaitre l’hypophosphatasie, médiatiser son combat auprès du grand public mais aussi dans le milieu médical et paramédical.

Un livre intitulé « Hypophosphatasie, de l’ornière au gué… – Histoire d’un combat » retrace l’aventure humaine et associative de ces 8 dernières années   > En savoir plus http://livre.hypophosphatasie.com

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