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Association Française du Syndrome d’Angelman

Association Française du Syndrome d’Angelman

Sigle : AFSA
Maladie :
  • Angelman (syndrome d')

Présentation

Association créée en 1992, pour aider les familles ayant un enfant atteint du syndrome d’Angelman. L’AFSA compte aujourd’hui plus de 450 familles adhérentes. Depuis sa création, l’AFSA a comme objectif de soutenir la recherche sur le gène responsable de la maladie. Les recherches avancent mais ne permettent pas pour l’instant de soigner, voire de guérir les malades. L’objectif principal est donc, actuellement, l’observation clinique des enfants et des adultes afin de proposer des prises en charge adaptées et de limiter les complications liées aux atteintes nerveuses. La création d’un Conseil Médical ainsi que d’un Conseil Paramédical et Éducatif permet de conseiller les parents sur le suivi et l’éducation de leur enfant. Des formations sont ainsi proposées aux parents et aux professionnels pour apprendre à communiquer avec la personne porteuse du syndrome, et pour lui donner les outils qui faciliteront son inclusion dans les structures médicosociales et dans la société.

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