Les associations membres

Association Française des Dysplasies Ectodermiques

Association Française des Dysplasies Ectodermiques

Sigle : AFDE
Maladie :
  • Dysplasies ectodermiques

Présentation

L’AFDE est née en 2000 de la volonté de rompre l’isolement d’une mère (Olivia KHALIFA) suite à la naissance d’un enfant atteint de DE.

Ses missions sont de :
– Faciliter l’accès à l’information sur les DE.
– Aider à l’insertion scolaire, sociale, professionnelle et affective des personnes atteintes, les soutenir dans leur vie quotidienne ainsi que leur famille et entourage.
– Promouvoir la prise en charge médicale.
– Encourager les échanges avec les corps médical, les médias, les autres associations de patients.
– Soutenir le développement de la recherche sur les DE.

Ses résultats :
Un lien durable entre les familles des personnes atteintes de DE en France (revue SAVOIR, rencontre annuelle, colonie enfants), production de questionnaires pour mieux connaître la DE, activisme menant à la prise en charge dentaire (médicale et financière), développement de réseaux de spécialistes partenaires (associations, médecins, chercheurs) a l’international.
115 familles adhérentes en 2012.

Liens utiles

Site internet : http://afde.net
Contact mail : president@afde.net