Les associations membres

Association du syndrome de Lowe

Association du syndrome de Lowe

Sigle : ASL
Maladie :
  • Lowe (syndrome de)

Présentation

Créée en 1994, l’Association du Syndrome de Lowe (ASL) regroupe une quarantaine de familles en France et 200 adhérents. Elle s’est fixé trois grands objectifs : accueillir, orienter, soutenir et conseiller les familles de malades ; faire connaître le syndrome de Lowe auprès du grand public et des médecins ; promouvoir la recherche pour vaincre la maladie.
Le Pr Rémi Salomon, Chef du service de néphrologie de l’hôpital Necker, préside le Conseil Scientifique de l’ASL.
Le Syndrome de Lowe ou oculo-cérébro-rénal est une maladie génétique ultra-rare affectant les yeux, les reins et le cerveau à des degrés divers. Héréditaire, lié au chromosome X, il touche deux individus sur un million dans le monde.
En 2013, les membres du conseil d’administration de l’Association du Syndrome de Lowe se sont rapprochés de leurs homologues en Espagne, Italie, Angleterre et Allemagne pour créer une fédération européenne et mener un projet commun de recherche 2.0 sur RareConnect, le #LoweResearchProject.

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