Les associations membres

Association des Patients de la Maladie de Fabry

Association des Patients de la Maladie de Fabry

Sigle : APMF
Maladie :
  • Fabry (maladie de)

Présentation

L’Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF) est une association Loi 1901. Elle a été créée en août 2005 autour d’un groupe de malades et de professionnels de santé et est constituée de 247 membres.
La maladie de Fabry est une maladie lysosomale causée par un déficit en a-galactosidase A à l’origine d’une accumulation de glycosphingolipides (graisses neutres). Elle concerne 1 naissance sur 80 000. Il s’agit d’une maladie familiale transmise par le chromosome X pour laquelle il existe un traitement enzymatique substitutif spécifique. Elle peut toucher tous les organes vitaux.
Les objectifs de l’APMF sont de favoriser les échanges, l’écoute, le soutien et les informations pour les malades et leur entourage, permettre l’amélioration des connaissances sur la maladie de Fabry et la reconnaissance auprès des autorités de santé et des services sociaux ainsi que promouvoir les travaux de recherche et coopérer avec les autres associations françaises et internationales.

Liens utiles

Contact mail : contact@apmf-fabry.org