Les associations membres

Association Cutis Laxa Internationale

Association Cutis Laxa Internationale

Maladie :
  • Cutis laxa

Présentation

Nous sommes une Association de bénévoles, à but non-lucratif, régie par la Loi Française de 1901. Nos Statuts ont été enregistrés à la Préfecture de La Rochelle sous le numéro 0173004943.

Ces objectifs sont inscrits dans nos statuts :
Rompre l’isolement des patients et de leurs familles en France et à l’étranger.
Regrouper toutes les personnes susceptibles de soutenir nos actions.
Rechercher, de par le monde, le plus possible de patients atteints de Cutis Laxa pour constituer la matière de recherche.
Réunir toutes les données concernant la Cutis Laxa.
Informer les médias et le monde médical sur la Cutis Laxa.
Faire reconnaître cette maladie comme maladie orpheline.
Œuvrer pour le soutien et le financement de la recherche.
Mais aussi, et surtout :
Permettre à des malades confrontés à des symptômes associés identiques ou similaires d’échanger leurs expériences.
Garantir à chacune des familles de malades la confidentialité des informations qu’elle nous transmet. Seules seront transmises, soit à d’autres familles soit à des équipes médicales, les informations pour lesquelles une autorisation de transmission aura été signée.

POUR ATTEINDRE CES OBJECTIFS ,
Chaque année nous établissons des Projets que nous souhaitons pouvoir réaliser au cours de l’année. Ce n’est pas toujours facile….. Il faut sans cesse adapter nos idées à nos capacités financières…….. et nos capacités financières sont minces.

Liens utiles

Contact mail : MCJLBoiteux@aol.com