Les associations membres

Association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson

Association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson

Sigle : ABPMW
Maladie :
  • Wilson (maladie de)

Présentation

Fondée en 1990 pour perpétuer la mémoire du Professeur PEPIN dont les travaux sur la maladie de Wilson ont marqué l’étude des formes neurologiques de l’affection , ses objectifs sont les suivants:
– Apporter une aide morale et matérielle aux plus démunis des malades et à leur famille,
– Apporter une aide à la recherche médicale sur cette maladie,
– Etablir des liens grâce au téléphone et au site Web qui contient un forum de discussion,
– Obtenir une carte patient,
– Recevoir un bulletin de liaison (informations récentes concernant la maladie ..etc)
– Participer à la réunion annuelle conviviale, sont conviés symphatisants et membres du corps médical, CNR et CDC,
– Participer activement à des symposiums scientifiques concernant la maladie,
– Etre très rapidement informé des nouveautés scientifiques, réglementaires et plus généralement de toutes informations ou service destinés aux personnes concernés par les maladies rares.

Liens utiles