Les associations membres

Alliance Arthrogrypose

Alliance Arthrogrypose

Sigle : AAA
Maladie :
  • Arthrogrypose

Présentation

Fondée en 2005, cette association a pour but :
oDe permettre aux personnes atteintes d’arthrogrypose et leur entourage d’échanger leurs expériences
oD’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à l’arthrogrypose
oDe contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à l’arthrogrypose
oDe favoriser la collecte d’informations et leur diffusion auprès des personnes concernées et auprès du corps médical
oDe favoriser et d’entretenir les liens avec les « associations relatives à l’arthrogrypose » à l’étranger.
(Art. 2 des statuts)

Concrètement :
– organisation d’un week-end rencontre annuel,
– mise à disposition de livrets,
– organisation d’une journée conseil scientifique (professionnels),
– édition d’une gazette électronique et papier (témoignages, articles médicaux, trucs et astuces)
– édition un site internet,
– point de contact sur www.arthrogrypose.fr/contact
– mailing liste d’échanges entre malades…

Liens utiles