Les associations membres

ADAAT Alpha1-France

ADAAT Alpha1-France

Sigle : ADAAT
Maladie :
  • Déficit en alpha-1 antitrypsine

Présentation

Association regroupant les déficitaires en alpha-1 antitrypsine. Maladie génétique rare qui atteint les poumons à l’âge adulte (emphysème agravé chez les fumeurs) et le foie que ce soit les enfants ou les adultes ( gros foie, bilans perturbé, cirrhose, cancer..)
L’association a pour but :
– d’améliorer la connaissance de la maladie et le dépistage, la greffe.
– de soutenir les déficitaires et leur famille.
– de participer, soutenir et aider au développement de la recherche et à son financement.

L’association nationale est reconnue d’intérêt général. Elle comporte environ 120 membres répartis sur toute la France.

Chaque année, elle organise un week-end d’information des familles afin de répondre aux demandes des déficitaires ou parents déficitaires. Des médecins et autres intervenants y participent afin d’améliorer la connaissance et la prise en charge de la maladie.

L’association compte 9 délégués régionaux, 11 chargés de mission.

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