Les associations membres

Représentant des Malades Isolés

Représentant des Malades Isolés

Présentation

Les maladies représentent peu de malades, par conséquent, il n’y a pas possibilité à ce jour de créer une association pour tel ou tel syndrome. ces personnes sont à ce jour, en errance de diagnostic ou maladies sans nom .
notre objectif est de les sensibiliser afin qu’ils puissent sortir de leur isolement, ce avec l’aide d’Alliance Maladies Rares, maladies Rares Info Services et un jour s’il y a possibilité rejoindre l’Alliance dans le cadre d’une association. On oubliera jamais les malades isolés lors des différentes rencontres. Un groupe de travail est en place pour faire avancer et mieux vivre nos malades, notamment en régions .

Liens utiles

Site internet :
Contact mail : annieetbenoit@yahoo.fr