Les associations membres

Les Petits Bourdons

Les Petits Bourdons

Maladie :
  • Encéphalopathie glycinique

Présentation

MISSIONS DE L’ASSOCIATION
– Créer un réseau de familles francophones touchées par cette maladie.
– Transmettre à ces familles diverses informations : coordonnées d’associations internationales, coordonnées de médecins référents, mise à disposition de publications médicales, informations sur la maladie et les traitements…
– Mettre en lien ces familles, si elles le souhaitent, avec le réseau international de familles de malades NKH Internet Family Network.
– Sensibiliser le grand public comme les professionels de santé à cette pathologie.
– Récolter des fonds pour financer la recherche médicale.

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