Les associations membres

Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1

Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1

Sigle : Eclas
Maladie :
  • Amyotrophie spinale de type 1

Présentation

Fondée en 2013, l’association ECLAS est le fruit de la rencontre de parents désireux d’avancer Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1.

Au cœur de cette démarche, la volonté commune de réunir nos forces, nos talents, nos certitudes comme nos questionnements au profit des bébés et de leur famille confrontés à cette maladie mais également aux équipes de soins qui les accompagnent au quotidien.

Objectifs et missions de notre association :

  • Faire connaitre l’Amyotrophie Spinale de type 1 (maladie de Werdnig Hoffmann),
  • Faire changer le regard sur cette maladie,
  • Mettre en place un partage d’expérience au bénéfice des familles et professionnels de santé,
  • Permettre une prise en charge médicale précoce, globale et de qualité pour chaque enfant,
  • Accompagner et soutenir les familles,
  • Encourager les initiatives de recherche sur cette maladie,
  • Développer des contacts avec les associations nationales comme internationales.

Concrètement, ECLAS a déjà pu mener à bien de nombreuses actions en faveur des familles et des professionnels de santé :

  •  la création de 3 livrets sur le thème du « Jeu adapté au bébé hypotonique » et du « Confort du nourrisson handicapé ».
    Ces ouvrages ont été imprimés en couleur par l’AFM-Téléthon et diffusés dans leur réseau cette année. Ils sont également à la disposition des familles concernées et des différentes équipes de soins palliatifs, de centres hospitaliers ou de rééducation fonctionnelle avec lesquelles nous sommes en contact.
  •  la distribution de « Valisettes pour chouchouter bébé » contenant de nombreuses surprises à l’intention des bout’chous et de leur parents : des produits de soin-plaisir et de nombreux jouets adaptés à leurs besoins et possibilités…
  • l’organisation chaque année d’un week-end de « Rencontre des familles » ayant perdu un enfant de SMA1. Un moment d’échanges et de partage convivial dans un cadre bucolique, permettant également à chacun de s’exprimer via des groupes de paroles ou des entretiens individuels animés par un psychologue spécialisé.
  • la mise en place d’une ligne téléphonique dédiée à l’écoute et à l’accompagnement des familles. La création d’un site internet ainsi que de 2 pages spécifiques sur le réseau social facebook, permettant ainsi le partage d’expérience et de conseils divers.
  • et de nombreux autres projets en cours et réalisés en partenariat avec l’AFM Téléthon et certains professionnels de santé intervenant dans le domaine de la maladie neuromusculaire ou des soins palliatifs pédiatriques…

Liens utiles

Site internet : www.eclas.fr/
Contact mail : contact@eclas.fr